被忽视的人口,一个被忽视的权利:与艾滋病毒的儿童和科学权

Michael L. Scanlon,Gillian Mackaughton和Courtenay Sprague

恢复

感谢立法,术语和权利的工具’男人,越来越多的艾滋病毒的人可以获得重要的治疗。然而,孩子仍然是被忽视的人口所证明的人口’没有特异性抗艾滋病毒和儿童友好的治疗选择。在本文中,它是科学的权利,在国际法的背景下是一个潜在的强大,但欠发达的权利,以及其在研究和开发对艾滋病毒的儿科治疗的应用。依靠人权机构的工作’男人和研究人员在同一领域,并按照国家义务的类型学关于权利的权利’为了能够尊重,保护和实施,我们定义了与特定治疗相关的研究和发展有关的国家的五个关键义务,并适应儿童:(1)采用由公众促进的科学和科学政策的方法; (2)包括和保护儿童研究活动; (3)采用法律和政治框架,确保公共资金和私营部门的奖励支持研发; (4)促进国际合作和援助; (5)保证边缘化社区参与决策过程。要结束,我们制定了几项建议’国家的意图,权利权利权利’人,国际组织,民间社会和私营部门,旨在继续发展和实施科学权。

介绍

据估计,艾滋病毒患病患者150岁以下的150万儿童,包括在撒哈拉以南非洲的90%以上,在这个年龄组中每年有150,000个新的感染。1 艾滋病毒是艾滋病毒是年龄较大的儿童(10-19岁)世界死亡率的第二个主要原因,以及撒哈拉以南非洲的死亡事业。2 虽然艾滋病死亡在2005年至2013年期间的所有其他年龄类别下降,但在年龄较大的儿童中,它们增加了50%。3 艾滋病毒艾滋病毒治疗儿童的治疗,特别是那些年龄段的人,提高了成年人治疗的重大延迟:有更少的特定和儿童友好的治疗选择,安全数据较少,现有药物的有效性(以告知治疗指南),对新治疗的研究不足。4 这促使一些专家符合“被忽视的疾病”的儿科艾滋病毒,也就是说,一个首先影响发展中国家群体,并基本上被制药行业遗忘的疾病。5

立法,术语和人权工具在对艾滋病毒流行病的反应中发挥了至关重要的作用,特别是通过促进促进’在发展中国家获得数百万人群昂贵的重要治疗。6 另一方面,当它是人权为导向的方法 ’提高意识,需要找到新的治疗选择对儿童艾滋病毒更有效。从科学进步和申请中受益的权利(以下以“科学权的形式缩写”)是那些令人着名的人,但谁有很多潜力;它在世界人权宣言和国际经济,社会和文化权利(ICESCS)的国际公约中明确认可。7 虽然各国对科学权的具体义务仍未欠发达,但人权机构的权利’男人和研究人员在同一个领域’今天,授予科学权利要求各国在全国和国际上采取具体措施,以确保研究,拨款和科学政策考虑未满足的卫生权利和需求,特别是边缘化的人口。

在本文中,我们界定了一个评估各国在科学权下的义务的框架,更特别是艾滋病毒儿科治疗等领域的研究和发展义务(R-D)。通过使用本框架,我们展示了来自科学权(直接或间接)所产生的许多义务,目前的R-D环境的主要失败忽视了世界各地的弱势群体的需求。我们提出了一种创新的基于权利的愿景,解释了为什么和其他利益攸关方应如何采用全面的方法,以便更公平和公平的生物医学R-D和科学进展。

在这次介绍之后,我们占据艾滋病毒的儿科治疗,表明艾滋病毒的儿童,特别是在低收入国家,并没有受益,并继续不会受益于许多治疗方案。比成年人。然后是’文章在法律中找到了对权利的权利’人类并为科学权的规范内容提供了一个框架和国家的义务。然后,我们使用本框架来分析各国尊重,保护和实施科学权的义务,更具体地纳入与艾滋病毒儿科治疗的R-D相关的义务。最后一部分规定了五项关于科学权的概括的建议及其实施。

与艾滋病毒患有的儿童:忽视的人口

自从开始开始以来’艾滋病毒流行病,儿童的治疗选择较少,脸部健康状态比成年人更差。这种发现主要是由于儿科的工作不足。8 2015年,世界卫生组织(世卫组织)首次推荐任何接受包括儿童艾滋病毒的诊断,必须立即开始终身治疗,无论其疾病的症状或临床阶段如何。目前只有49%的艾滋病毒的儿童正在治疗。9 En l’没有治疗,艾滋病毒的儿童都经历了比成年人更快的进展,以艾滋病有关的疾病和死亡。因此,超过一半的孩子在两岁之前出生的艾滋病毒死亡 NeReçoiventPasde Tracitement。10 此外,即使在治疗的儿童中,病毒去除率(有效艾滋病毒治疗的临床指标)均低于成人,这使其暴露于耐药性和Morbidi的风险更高。TéetdemoralitéLiéesAuVIH。11

儿童病毒抑制的较低率至少部分地解释了缺乏特异性治疗选择并适应儿童,导致次优效果,副作用的存在,不遵守治疗和遗弃护理。12 在孩子,这很常见’必须用两种或四片切割抗HIV片剂以获得所需的剂量,这意味着这些不是为儿童设计的药物。儿童也可以被迫吞下糖浆’味道不好的酒精,有时必须冷藏,这意味着它们不适用于儿童药物。儿童可越来越少进入成年人,以组合固定剂量药物,这减少了通过在单个片剂中组合几种药物来减少片剂的数量。13 幼儿的治疗选择甚至更小:目前只批准了一个ARV(Zidovudine),用于静脉内给药的早产儿。14 第二和第三种意图,代表儿童不断增长的需求,是昂贵的。15 此外,鉴于儿童特异性药代动力学数据几乎不存在(’艾滋病毒药物的吸收,分布,新陈代谢和排泄),就适用于不同药物的剂量,它们的潜在副作用和相互作用药物产生了较少数量的证据知情指导。16 据估计,40%的治疗儿童不能从最佳治疗方案中受益。17 儿童迫切需要特定的新的抗HIV选项,适应它们,需要加强儿科领域的R-D。18

LeDroitàlacience:联合国艺术博士Négligé

科学权被认为是“国际委员会的人权宣言”第27条的文化权利的一部分。关于“阿拉伯人权租赁”修订版的科学权的类似规定以及美国权利公约的附加议定书’男子处理经济,社会和文化权利。19 特别是关于卫生主题,“权利权利公约” ’欧洲委员会的男人和生物医生强调“需要’国际合作’完整的人性受益于’生物学和医学的贡献“。20 此外,对非洲权利权利委员会的一般性意见 ’人和人民通过宣布拒绝妇女进入,指别审世的第15(1)(b)条’非风险堕胎是违反科学进步的权利及其应用。21 尽管所有这些规定,科学权利仍然是“新兴权利”,只有在最近的日期以来,它只能在国际人权法中得到认可。尽管如此,他获得了合法性和声誉以及他的解释和相关义务 SEDévelopppent进步。22

在本文中,我们专注于’ICESP第15(1)(b)条。这是科学权的国际法律规定,这是最广泛适用的,因为它是’贴花在165年 支付Qui OntRatifiéLePidecc。23 L’第15条(1)(b)担保权利“从科学进步中受益”ifique et de ses应用程序»。24 Farida Shaheed,前联合国文化权利领域特别报告员已确定这项权利的三个组成部分:(1)每个人都可以在不受歧视的情况下获得科学福利的权利; (2)每个人都有机会为科学的进步以及开展这些研究的自由的权利和(3)个人,社区和人民法律提供促进Articiperàlaliqution dedécision。25 重要的是要强调l’对科学效益的非歧视性访问表示广泛的知识,信息和科学进步(如R-D),换句话说’进入“完整的科学,不仅仅是结果或特定的科学应用”。26

在ICESP第15条的第(1)(b)项之后,其承认科学权,第(2)款规定了各方的相应义务。第(2)款施加各国采取措施“确保科学和文化的发展,开发和传播”。27 虽然“维持”涉及保护科学知识,“传播”包括这种知识的传播,包括研究结果的出版,“发展”

例如,通过国家行动计划,明确渴望为人类的利益开发科学和技术。一般来说,这将涉及通过旨在支持和加强公共部门资助的研究的计划,与私营公司和其他演员建立伙伴关系[…并促进科学研究自由.28

最后,第(4)段’第十五条义务各国承认“必须导致的福利’鼓励和发展国际合作与科学和文化领域的联系“。因此,科学权还具有国际维度,超出了国际委员会第2(1)条“国际援助和[]合作”的一般要求,这适用于所有经济,社会和文化权利。联合国经济,社会和文化权利委员会负责监督各国的执行权,其2014年对萨尔瓦多的结论意见表示:

委员会与邻国,国际机构和[…]提高对[慢性肾功能衰竭]的独立调查所需的科学资源及其原因,并随后使用所获得的知识来预防和治愈,让患者从进步中受益。科学家。29

委员会认识到,R-D是科学权的不可或缺的要素,因此有义务各国采取以下措施:财务研究以了解疾病和发展治疗的原因;开展独立研究,以应对国家一级的健康问题;并与国际机构和其他国家合作进行这项研究。

迄今为止,经济,社会和文化权利委员会尚未对此产生一般性评论’第15(1)(b)条。这样的观察将提供有关科学权的规范内容以及各国的相关义务的详细信息。 L.’联合国组织’教育,科文(教科文组织)与联合国权利的高级专员办公室办公室’男子承担初步工作,通过多利益相关方讨论告知未来一般性评论的内容。 2009年威尼斯宣言出生于教科文组织的工作,而专员办公室则在2014年制作的报告中总结了他的工作。 30 此外,美国科学促进协会(AAAS)积极支持科学权的发展,包括科学家,工程师和卫生专业人员对科学权的民意调查;通过在定期报告中收集和分析各国关于科学权的报告,他们向经济,社会和文化权利委员会讨论;并通过组织会议’委员会的信息使其能够制定一般性评论。31 最后,若干学者,特别是奥黛丽查普曼和lea剃须刀,发表了创新的文章,帮助解剖了科学权的内容。32

在依靠这些来源时,我们研究国家在科学权下的义务,以确保艾滋病毒的儿科治疗是适应和相关的R-D工作的主题。我们基于经济,社会和文化权利委员会赋予国家委员会的义务的类型,以尊重,保护和实施研发法作为科学权的一部分。33 尊重的义务要求说明他们的行动,如法律和政策所实施的,与R-D有利的环境兼容(并且不会干涉)。保护的义务要求说明他们阻止第三方进行R-D违反权利的工作’homme et qu’他们保护权利’参加毒品发展至关重要的人民的人。最后,履行国家采取积极措施的义务,包括采取和执行促进被忽视的地区的R-D的法律,政策和方案。34 三方类型是分析国家在R-D方面的义务作为科学权的一部分的良好起点。

国家与艾滋病儿科治疗的R-D有关的义务

义务尊重

尊重的义务首先要求国家的法律和政策不会破坏艾滋病毒的儿科治疗或干扰它的R-D。在大会通过“世界人权宣言”(1948年)和ICESC第十五条(1966年)的第27条的时候,科学基本上被认为是一个公共良好,应该受益于所有人。35 从那时起,R-D的州治理经历了两个主要的发展,这对科学权有害。首先,国家立法私有化公共部门资助的研究产品,国际公约对低收入和中等收入国家进行了这一模型。36

首先,在20世纪70年代,几个国家已经远离公共物品的方法,赞成越来越商人的R-D方法,并通过寻求利润来决定。37 例如,在美国,1980年Bayh-Dole行动首次授权大学和私营部门的研究人员从公共资助的研究中获得专利发现。通过使创新所需的合作不可能,特别是在生物医学的R-D中,这一法律导致了所谓的“境内悲剧”的专利的扩散。38 在儿童抗HIV药物的情况下,目前的专利制度导致“横向”充电制动,新的固定剂量药物组合的发展,因为每个片剂含有多种经过不同公司获得专利的药物,以及“垂直”充电上游专利限制了使用专利药物在下游药物的发展中。39 正如艾滋病毒的儿科治疗倡议所指出的,一种多利益攸关方倡议,用于加强对儿科治疗的研发,“每位专利持有人的合作将有必要分享[知识产权],数据和数据。知识 -如何 ».40 尊重各国重新审查这些法律的义务,以确保它们与有利于R-D和D的环境兼容’避免采用对艾滋病毒的儿科药物妨碍R-D的法律。

其次,各国必须确保与其他国家的协议,国际组织和跨国公司并不是征收R-D,特别是在影响被忽视的人口的领域。41 科技立法越来越全球化,对其对国际合作的影响表示重要问题。作为国际公约和组织的一部分,高收入国家往往对知识产权和专利进行严格的保护程度。例如,世纪1995年关于贸易知识产权方面的协议,以及双边自由贸易协定和区域的“旅行”的规定,建立了全球标准,以获得更多商业科学方法。42 国家为保护公共卫生提供知识产权灵活性的国家律法在2001年的多哈宣言中示范;然而,这些灵活性通常与私有化的营利性R-D造成更多上游引起的限制。像L. Shaver一样强调,“[为了促进知识私有化的力量,个人被剥夺了有可能参加文化生活的任何可能,并从科学进步的成果中受益。” 43

义务De Protigeger.

各国需要保护参与参加第三方进行的临床试验和其他研究活动的人的权利,特别是如果这些个人是弱势群体的一部分。44 经批准的道德委员会往往确保保护,有时在高度忽视地区的有限资源中高但往往较强劲的国家的高,而且经常较强的国家。而且,给出了’没有问责制,有足够的元素实际判断道德委员会所做的工作的有效性,这是保护人类。45 2008年跨国公司研究中心发布的一份报告审查了参与美国和欧洲制药公司和欧洲的制药公司,主要在发展中国家的临床试验的人缺乏不公开的损害。。46 保护的义务要求各国审查其第三方监测政策,特别是私营部门的第三方,以及他们相互协作,以制定不允许第三方逃避义务的互补研究保护政策。随着研究人员最常见的宿主社区外部,艾滋病毒的儿童尤其脆弱,作为临床研究的一部分。47 为了克服这些问题,科学界(大学,非营利组织和私营部门)的国家和行动者应促进社区参与研究议定书的发展,包括确定适用的风险和福利。参加研究和确保的儿童这些风险和福利会符合国际和地方道德标准。 48 保护的义务还意味着各国采取有效措施,以防止和补偿维修’侵犯科学权益受益的权利,包括R-D的益处。

义务de mettreenœuvre

实施各国的义务制定并实施法律和政策以支持R-D。 49 根据威尼斯宣言,实施要求各国的义务,包括:

(1)通过法律和政治框架和建立机构,以促进根据基本人权的权利的科技发展和传播;

(2)根据不歧视原则促进对科学的好处及其应用,包括满足弱势和边缘化群体需求的必要措施;

(3)采取措施鼓励和加强在科学技术领域的国际合作和援助,遵守国家根据国际法的义务;

(4)为公众提供参与关于科学,技术及其发展的决策决策的机会。50

各国必须最初采用法律和政治框架,以及对人权的发展和传播科学的国家行动计划。这个计划D.’国家行动应包括用于衡量进展的基准和指标,以及’国家必须提供实施和监督国家R-D计划所需的资金和其他资源。取得进展的沟通必须是透明的,以便个人可以将公共当局持有负责其行为的公共当局。

其次,国家必须确保任何歧视性条款并满足弱势群体和边缘化群体的需求,特别是在私营部门忽视的田间。在被忽视的区域,如儿科艾滋病毒,各国必须通过“推动”(公共资金)和“毛衣”机制进行干预(鼓励第三方投资关键部门)。51

公共部门研究对于发现药物而言仍然是必不可少的’在传染病的情况下越多。52 如果在高收入国家公共捐助者和慈善捐助者在卫生领域的整个R-D中约有40%的捐助者,他们的贡献超过了忽视疾病的贡献超过了80%。53 低收入和中等收入国家的研发支出数据不得无,但建议在研发支出中的公共部门份额将更高,特别是在撒哈拉以南非洲,高达70%的卫生保健费用D由这一部门承担。54 许多没有进行R-D或转移到私营部门的能力的国家,R-D的责任通常通过国家和国际产品开发伙伴关系进行路由。这些伙伴关系,在公共部门,学术界和私营部门之间缔结的是在特定领域的技术发展。55 例如,儿科治疗倡议(PHTI)于2014年在与世卫组织和制药公司协调之间联合于2014年联合于2014年联合推出,以WHO和制药公司协调。该倡议的目的是“催化新的[药物]和新的抗逆转录病毒制剂更适合儿童,以及加速’进入这些,以便为所有患有艾滋病毒的儿童提供更有效的治疗。“56 Malheureusement, d’在2007年至2012年对忽视疾病的忽视疾病的公共基金研究后,产品开发支持支持支持基础研究。这仍将推迟营销药物临床试验的开始。57

各国有各种“毛衣”策略,他们可以(和 欺骗)用于鼓励第三方在影响弱势群体的地区投资R-D。许多国家使用儿科专利扩展(向新或现有药物进行儿科研究的公司发出)和优先考虑评估状态(授予其研发活动与优先领域有关的公司,这使得他们要求加速其他人的评价营销过程中的药物)。但是,这些程序无效(因为激励与其直接相关’创新),只提供短期解决方案(因为他们没有成功支持私人R-D工作)。58 此外,通用制造商,其活动对于生产适合于儿童的固定剂量药物的新组合至关重要,通常被排除在这些激励机制之外。根据某些法律,如美国法律的2002年2002年儿童诉讼法案和2003年儿科研究股权法案,制药公司(在某些情况下)进行儿童进行临床研究。因此,儿科临床试验增加了,但公司利用法律视频来推迟这些研究的发射,他们的药物往往不会涉及患有艾滋病毒的儿童等忽视儿童的群体。59 专利社区是另一个可以鼓励被忽视的地区的R-D的工具;各国应考虑制定煽动业务达到这些社区的政策。60 药物专利界是联合国支持的多方倡议,由联盟资助。它制定了与制药公司的合作伙伴关系,为专利药物提供许可证,以实现通用生产,并促进儿童新抗HIV配方上的R-D。最后,已经提出了各种激励方法。根据后者,公司在各国的奖励(金钱或其他方式)收到返回,并与其创新产生的积极结果成比例(例如保存的生命)。61 由各州选择最适合他们的政策(在上面或其他人中列出的政策)。但是,科学权要求他们采取了提供公共资金的法律和政治框架()et d'titrier Le SecteurPrivé(为了实现满足弱势群体需求的非歧视性R-D。

第三,各国被要求鼓励和加强合作和’国际援助是科学权的基本要素。为此,各国必须提供直接的双边和多边援助,支持国际组织,促进技术转移。尽管有着前所未有的规模的国际援助,但艾滋病毒融资将大幅低于每年需要360亿美元的近似,以达到可持续发展目标的目标3.3,旨在结束’艾滋病疫情到2030年。62 En outre, l’国际援助经常授予特设,不一定满足发展中国家的需求,并不总是支持国家一级的R-D的发展。63 2012年,研究和协调世卫组织研发的专家咨询工作组突出了发展中国家的不断需求:它们不仅需要新的药物,疫苗和诊断,而且还需要新的和创新的国际援助来源。本集团颁发的主要建议是,每个国家都致力于在公共资助的R-D上支出至少0.01%的GDP,以满足发展中国家的健康需求。64 这些承诺可以通过建立法律约束力的全球文书(例如,R-D国际公约)或强制性最低财务捐款来尊重。65 科学权有助于为建立这种工具提供的人权提供的理由,并必须阐明内容。

建立创新的全球公共筹资机制可以提供替代方案’双边和传统多边援助。66 例如,在2006年创建的Unitaid是一项伙伴关系’巴西,智利,法国,挪威和英国的倡议提供良好的卫生产品市场,包括在门票上的税收税。飞机。 2007年至2014年间统筹筹集人员筹集了24亿美元,这项金额有助于通过专利社区,与合作伙伴组织和制药公司的直接谈判和产品开发有助于资助儿科艾滋病毒。。67 D’在联合国特别报告员之后,’各国提供的援助,委员会等倡议符合科学权规定的义务,这些义务要求国际合作满足艾滋病毒患儿等弱势群体的需求。68

此外’财务援助,加强国际合作的义务要求各国加强对R-D活动的合作,特别是在被忽视的地区。通过知识转移,流程和科学应用程序(通常被称为“技术转移”),高收入国家到低收入国家,与此义务符合这一义务,并反映了承诺。由各国在可持续发展目标中。69 许多低收入国家的公共和私营部门具有一些研发能力,包括抗HIV儿科药物,但这些部门欠发达,受到高收入国家和一些中等收入国家的恶劣竞争。70 南非的例子说明了基于权利的普遍艾滋病毒治疗计划如何通知监管和投资政策,从而通过依赖于此制定国家药物能力’税收救济,信用’国际合作伙伴的投资与转让技术。71 技术转让的国际承诺将越来越多,要注意这些政策的“人权”的尺寸,以及它们对影响弱势群体的疾病的疾病的影响。

最后,为了确保R-D符合优先考虑的需求,各国必须支持每个人的参与,以及对科学决定的决定。 F. Shaheed解释说,“影响资金和研究优先事项,科学政策,新兴的研究领域和新技术应用的主要决策应伴随着参与过程。”72 换句话说,参与超越临床试验中的招募,应该是一个来源’赋予社区权力。73 国家必须创建公共论坛,并积极保证弱势群体参与讨论和决策对R-D的优先事项定义和公共资金的定义。应特别注意儿童在这些过程中的参与,因为他们收集和传播信息并自由地表达他们关于他们有关他们有关的各个方面的意见,则由“公约”得到保障Live Aux Droits de l'Enfant。74 履行国家确保儿童,家庭和受影响社区的义务可以在本研究的背景下听到他们的声音,包括访问本研究的益处。75

建议

科学权利要求各国遵守义务,以保护和实施。作为R-D对儿科艾滋病毒和其他被忽视的地区的一部分,这些义务包括:在国家一级和达成协议中,重新剖足到公众良好的R-D的方法’其他州,目的是确保R-D符合人口的优先卫生需求,包括边缘群体;保护参与研究人权的人权; L.’通过法律和政治框架来支持R-D使用“推动”和“毛衣”机制;加强合作’国际援助对R-D以及边缘化社区参与决策过程的保证。对科学权的发展必须继续,以便通过更准确的义务支持被忽视的地区的R-D。我们为此目的制定了五项主要建议。

首先,经济,社会和文化权利委员会必须迫切地发布一般性评论,以澄清各国最低基本义务的规范内容。76 为了帮助委员会,人权理事会可以询问联合国权利高级专员办公室的办公室’人为另一研讨会组织(第一次发生在2013年),以使各国,特别报告员和其他利益攸关方能够确定关于各国规范内容和义务的共识。此类共识可以作为发展一般性评论的基础。77 此外,公共卫生当局应表达支持科学权以下的具体义务以及随后的实施。例如,聘请艾滋病毒,健康和获取药物的主要国际组织 - 例如艾滋病规划署和联合国开发计划署 - 应该在论坛和科学权的辩论中发挥更大的作用。谁参与了这些论坛,但是’迄今未在其最近关于全球卫生R-D的报告中纳入科学权。因此,题为WHO 2012的报告 研究与开发,以满足发展中国家的健康需求 经常是指健康权支持他的论点,但没有提到科学权随时随地。78 另一方面,2016年关于获取联合国秘书长药物的高级别小组的2016年报告,几次参考科学权,这表明它应该更加疑虑在狭窄的范围内公共卫生。79

其次,权威机构和学术界应澄清科学权之间存在的重叠和其他权利’homme.80 前者对健康权的特殊报告员保罗狩猎,谈到了科学权利,这两者都可以重叠到健康权和互补的行为,以保护患有被忽视的疾病的人民权利。81 在最近的一篇文章中处理科学和保健的一部分作为多药抗性结核病的一部分,Leslie伦敦和他的同事们表示,虽然健康权需要获得基本毒品,科学权“可以通过建议进一步推动这件事不仅可以通过科学研究和发展“必须”创造“药物。82 但是,正如Yvonne Donders所证明的那样,健康领域的R&D科学权利的规范性含量以及各国的相关义务仍然含糊不清,这降低了科学权的机会。与权利平行并行健康。83 此外,虽然儿童在权利法律下具有特殊地位’人类,“儿童权利公约”并未明确说明儿童科学权利。另一方面,儿童权利委员会的一般性评论唤起了儿童的权利“毒品[…]经科学机构批准[…[和]特别适合儿童(如有必要)“并鼓励各国使儿童能够参与并表达他对卫生问题的看法,包括研究,根据他的年龄和学位成熟。84

第三,各国必须监督科学权的执行,并向经济,社会和文化权利和与权利权利相关的其他设备分享他们的进展和成就。’男子。标准报告举措对于制定实施和监测框架的发展至关重要,包括科学权的指标。85 报告应明确指“计划D”’关于纠正现有差距的计划和目标对科学权的国家行动,另一方面是评估这些阶段的实施程度的监测策略“。86 D’在AmreiMüller之后,“经济,社会和文化权利委员会之前的报告过程可以通过首先进行测试和澄清威尼斯宣言所定义的义务,并在第二步中发挥催化作用来识别他们在不同国家和背景下实施的优先事项“。87 事实上,委员会一再要求各国在定期报告中提供有关履行科学权的更多信息。88

第四,民间社会成员必须是成年人和与艾滋病毒的年轻人,权利活动家’男子,科学家和研究人员在医学领域的专业协会 - 加倍努力,教育政府代表和公众,以识别这一权利的理论权利原则。如上所述,由于其科学和人权联盟,AAAS是该领域的领导者,该领域于2017年7月在2017年7月组织了一项为期两天的科学会议,由专家学者参加。人权,公共卫生专家和代表经济,社会和文化权利委员会。89 AAAS草案第15条编制了关于实施ICESCR第15条的国家报告数据库,以及在各种实用性中说明科学权的例子。90 公民社会监测R-D中的国家投资的举措也可以是’寻找有用,特别是支持问责机制。例如,忽视禁令的全球创新融资监督公共,私人和慈善来源的全球资金和投资,这些资源致力于忽视疾病的R-D。91 该数据现已受到世界卫生研究和发展观察教育的利用,刚刚在世卫组织的主持下推出,其目标是监测,比较和创建全球研发健康领域的标准化指标。92

第五,各国和国际组织需要加强对包括私营部门在内的非国家行为者的承诺,以制定合作方式,以符合科学权的义务,并达成更公平的研发。在他的开创性的书中 制药公司的人权指南,P. Hunt认为,这些公司基于权利的权利获得了责任’他们必须“对被忽视的疾病或支持忽视疾病或两者的外部研究和开发进行内部研究和开发活动。93 正如我们所示,有几个不同的多利益相关者模型的例子,包括制药公司和’其他非国家行为者,尊重权利的原则’男子。然而,这些举措没有得到足够的资金,而且风过于局限于满足世界上绝大多数最贫穷和最边缘化人口的需求。

最后,科学研究的传播方式和有接入的人的类型经历了显着的发展。科学出版社经常以高价格出售他们的订阅,这项妨碍了流通的做法’从人权的角度来看,科学的信息,因此值得严格检查。94 “自由访问”的运动,通过组织联盟和’民间社会的倡议,与’从某些国家的支持,最近通过对国家实施了积极进展。’通过自由访问政策与科学福利的权利,同时尊重作者的权利,以保护其材料和道德利益。 95

结论

科学权要求各国采用合法和政治框架,以允许并鼓励基本人权的R-D。因此,这一权利可以构成专业人士和权利活动家的强大工具’努力保护与艾滋病毒的儿童权利和所有生活在世界上忽视疾病的人的权利的人。事实上,孩子仍然没有受益于足够的治疗,而我们在艾滋病病毒流行病的第四十年证明了目前对医学研究进展方法的深入缺点。这种观察结果也提出了一个至关重要的问题’股权:谁受益于科学?权利界’人类将不得不表现出弥补这些缺点的增加和持续承诺 - 不足以通过开发和执行科学权的发展和实施方面可以彻底纠正。

重复性

我们要感谢两个匿名审稿人以及艾滋病规划署,Luisa Cabal和Patrick EBA的客人编辑,以便他们对早期版本的建设性评论’article.

Michael L. Scanlon,MA,MPH,是在美国马萨诸塞州马萨诸塞州波士顿大学的政策和全球研究生和全球研究处的冲突决议,人类安全和全球治理部的博士生。

吉丽亚麦克兰,JD,Dphil,是美国马萨诸塞州波士顿大学全球包容和社会发展学校教授。

Courtenay Sparue,博士,联合马博士,与冲突解决方案,人类安全和全球治理,麦考克研究生院和全球研究学院,以及在马萨诸塞大学的护理和健康科学学院的教授,美国。

请将您的连接发送到Michael Scanlon。 电子邮件:[email protected] jump.edu。

Conflits d'Intérêts:AucunDéclaré。

版权© 2017 Scanlon, MacNaughton et Sprague. Article en libre accès diffusé sous licence non commerciale Creative Commons Attribution (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/), qui permet une utilisation, une diffusion et une reproduction non commerciales illimitées sur tout support, sous réserve de citer l’auteur original et la source.

 

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