忽视美国严重脑快三平台的人:国际人权分析

第22/1卷,6月20日,第265页– 278

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Tamar Ezer,Megan S. Wright和Joseph J. Fins

抽象的

脑快三平台的脑快三平台更多地促成了与任何其他创伤事件全球的死亡和残疾。虽然过去十年已经看到了重要的医疗进展,但法律和政策仍然困难地治疗和关心。严重脑快三平台的人的生活质量经常在不必要的制度化和对康复和辅助技术的访问不足之中下降。这提出了一系列隐藏的侵犯侵犯行为,鉴于严重的脑快三平台的人通常是看不见的和边缘化的人。本文突出了美国严重脑快三平台的人的目前忽视和经验,分析了生命权,健康,从科学进步,教育,言论自由,社区,家庭和平等的权利。

介绍

脑快三平台的脑快三平台更多地促成了与任何其他创伤事件全球的死亡和残疾。[1] 每年,由于严重的报告下,全世界报告的案件大约有6900万个报告的病例。[2] 在美国,脑快三平台是年轻人死亡和残疾的主要原因。[3] 事实上,研究人员将创伤性脑快三平台称为“无声流行”。[4]

虽然医疗和科学的进步意味着可以挽救维持严重脑快三平台的人的生活,伤后的生活质量往往会下降,因为在长期护理设施中不必要的制度化和随后缺乏康复和技术的机会协助受伤人员的沟通和社区重返社会。虽然严重的脑快三平台似乎是一种医学问题,但质量护理后的许多障碍都是侵犯权,可以通过法律和政策干预措施解决。[5]

实际上,严重脑快三平台的人的护理和治疗提出了基本权利和人类尊严的问题。目前的医疗实践往往会导致侵犯生命权,健康,从科学进步,教育,言论自由,社区,家庭和平等的权利。然而,违反脑快三平台的人的权利往往是隐藏的,因为这些人没有倡导自己,他们的家庭成员可能因悲伤和护理的要求而受到负担。[6] 即使在残疾社区内,影响脑快三平台的人的问题也很大程度上是隐形和边缘化的。

本文为严重脑快三平台的人的经验提供了国际人权分析,突出了他们被忽视的权利。由于严重的脑快三平台是人权领域的忽视主题,本文旨在通过在跨学科,神经科学和临床实践中提供有利害股权的关键权利概念框架,为该地区的概念框架促进奖学金和宣传。虽然本文着眼于美国,但脑快三平台是一个全球关注,而且这种分析与许多其他国家有关。第一部分描述了严重的脑快三平台,概述了可用的医疗治疗,并讨论了护理的临床,法律和政策障碍。第二部分分析了对残疾人权利公约(CRPD)公约担保的严重脑快三平台的经验,该公约(CRPD)规定了有关残疾人权利的全球标准,以及国际人类法案权利,由“国家公民权利(ICCPR)国际公约”的“世界人权宣言”,以及国际经济,社会和文化权利(ICESCR)的国际公约。[7] 最后,第三部分提供了建议,以推进具有严重脑快三平台的人的权利,并解决治疗和护理的当前差距。

严重的脑快三平台和可用治疗

由于医学知识的进步,由于严重的脑快三平台现在经常生存,最近过去的人会死亡,许多人的残疾程度不同,包括意识障碍(文档)。对Docs的科学知识在几十年中发展出来,近年来已经看到了基于证据的做法,以及2018年出版的更新术语和护理标准。[8] 还有很多待完成的。迄今为止,没有这些条件的患者的全面流行病学;相反,普遍存在的普遍存在估计是美国数十万人,虽然这些数据可能会提供缺陷。[9]

文献包括植物州和最小的意识状态(MCS)。植物国是“一种醒目的无意识的条件”,其中患者的眼睛可能是开放的,但没有意识的证据。 [10] MCS,首先在2002年定义,是“严重改变的意识的条件,其特征是自我或环境意识的最小但明确的行为证据。”[11] 一个人在昏迷或营养态后进入MCS,意识的表现不一致。[12]

科学研究表明,脑状态并不静止;相反,他们随着时间的推移而发展。[13] 实际上,通过现有的技术和医学知识,并且具有适当的诊断和适当的医疗干预,文档的人可以提高和复苏。目前,有三分之二的人患有严重的脑快三平台恢复意识,而MCS中的五分之一的人在获得康复护理标准时重新获得功能独立。 [14] 作为科学状态的进步,有希望尚未恢复职能独立的文件。

有一些有希望的调查神经技术在发展中,可以帮助一个人在重新获得意识和某种能力方面的一个人。例如,随机临床试验表明,当向DOC的人施用时,一些药物,例如氨胺嘌呤加速了意识的恢复。[15] 规定amantadine Off-Label加速恢复意识现在是康复中文档的人员的护理标准。[16] 此外,神经调节是另一个正在探索的调查大道。这包括深脑刺激,迷走神经刺激,经颅磁刺激,高压疗法和定向超声。[17]

尽管这一承诺,但Doc的大多数人都无法获得必要的康复,那么少的基本医疗。许多人死于可预防的疾病,如褥疮,尿路感染和肺炎。[18] 同样批判性地,许多人被拒绝准确诊断。研究人员发现,在创伤性脑快三平台后慢性护理中的MCS中有超过40%的人被误诊为处于植物状态。[19] 当被诊断为植物不当时,人员未能获得适当的医疗和康复,而是在长期护理设施中。[20] 并且悲惨地,当患者被思考植物和不陈述时,它们也可能被拒绝止痛药。[21]

作为人权侵犯治疗的障碍

患有严重脑快三平台和随后的文本快三平台后伤后的一些问题有医疗和技术解决方案。如果不准确的诊断是因为临床医生没有意识到MCS的存在,如何妥善诊断它,或者应该施用少腺,试图诱发意识,然后解决方案是更好的教育和临床训练。此外,误诊可能是因为脑快三平台严重的人是“隐蔽”的意识,无法物理表明他们的意识。[22] 在这种情况下,该解决方案可以访问培训的熟练临床医生,以培训,以施用被称为“昏迷恢复规模修订的”被称为“彗形恢复规模的”,这是评估MCS存在的最有效方法。[23]

什么不太明显,但也许更多的是法律和政策如何对抗严重脑快三平台的人的生命。例如,在美国,有关文件的人可能无法负担必要的康复,因为健康保险可能不会偿还患者的康复长度。[24] 与其他富裕国家相比,美国缺乏肯定的医疗保健权利。[25] 管理药物和设备的监管政策也可能导致延迟从长凳到床边获得有效治疗。[26] 此外,可能无法申请或执行保护残疾人免受歧视和授权住宿人员的法律。[27] 事实上,最近的实证奖学金表明,医生往往是在提供医疗保健时适应他们残疾患者的肯定责任。[28] 此外,当脑快三平台的人在联邦残疾法中声明其法律权利时,即使他们有法律胜利,也有很少的实践变动。[29] 最后,也可能忽视脑快三平台的特定人群。[30] 例如,虽然立法者采取了行动,帮助退伍军人与创伤性脑快三平台获得必要的医疗保健,行政机构没有遵循以确保这一访问权限。[31] 因此,还需要法律干预来改善文件的生命。

临床护理,法律和政策都需要改进,以确保具有严重的脑快三平台和随后的文档的人没有被忽视,而是可以获得适当的医疗保健,从而有机会重新恢复意识并重新融入他们的社区。[32] 需要认可脑快三平台严重脑快三平台的人的基本人尊重,以及适当的治疗和关怀的合法权利。

平等和尊严的概念是人权的核心。事实上,人权的世界宣言将每个人的“固有尊严”为“世界自由,正义与和平的基础”。[33] 同样,各种国际人权条约的序言将尊严作为其他权利的基础。[34] 2006年通过的CRPD对肯定残疾人的尊严及其在人类社区内的尊严迈出了重大阶段,声称“对残疾基础上任何人歧视是侵犯了固有的尊严和价值人类。“[35]

这些原则和肯定必须适用于严重脑快三平台的人,以便该人群不再是看不见的,边缘化或忽视。严重脑快三平台的人的适当治疗和康复不仅仅是一种科学或医学问题,而且是对基本人类尊严的尊重问题。[36] 在人权侵犯方面,框架与文档的当前副本处可能提供伦理和法律催化剂的变革。本节的此剩余部分讨论了对文凭的人的人权影响。

与尊严的生活权

在某些情况下,医疗保健提供者可能会对文章视为徒劳的人的持续医疗。但是,当患者有可能从医疗进步中受益时,对家族继续护理的愿望可能侵犯生命权。[37] 作为ICCPR和CRPD识别,“每个人都有固有的生命权。”[38] CRPD进一步呼吁各国“采取一切必要措施,以确保其残疾人在平等的基础上享受。”[39]

一个家庭在严重的脑快三平台后对DOC的人持续治疗往往与医疗保健系统往往不同步,通常建议在受伤或疾病后或错误地改为意识或错误方面的意识丧失或撤回对终末疾病严重脑快三平台发生的意识丧失。[40] 社会内部和卫生保健提供者之间存在负面的偏见,因为在许多情况下,在许多情况下,意识的丧失反映了漫长,拔出疾病的最后阶段。[41] 例如,在阿尔茨海默氏病,终癌症和晚期充血性心力衰竭中,意识丧失常常发出疾病的最终阶段。[42] 然而,脑快三平台一般都伴随着开始的无意识,这可能是恢复的第一步。[43] 因此,根据从退行性或渐进性疾病中失去意识的脑快三平台的意识丧失是一种有缺陷的类比,因为这些疾病具有不同的轨迹。

残疾的生活,即使具有严重的脑快三平台,仍然可以对这个人和其他人的价值有很大的价值。作为一个严重的脑快三平台的女人的母亲解释说,“希瑟会变得不同,但我不认为这并不意味着她不会成为一个美好的女儿,朋友,姐姐,我们不会喜欢她在余生中。“ [44] 对这些人的生活权需要尊重。

健康权

目前的治疗和关心严重脑快三平台和文件的治疗和关怀也违反了他们的健康权。正如在ICERCR中所载的那样,每个人都有权“享受最高的身体和心理健康标准”。[45] CRPD进一步澄清说“残疾人有权在不歧视残疾的情况下享受最高标准的健康标准。”[46] 由于联合国经济,社会和文化权利委员会解释说,最高可达到的卫生标准的权利需要质量卫生服务,可接受,可接受和可访问“所有人,特别是最脆弱或最边缘化的部分人口。“[47]

然而,常常造成严重脑快三平台的人会受到在慢性护理部门过渡时被医疗保健系统放弃的辉煌和救命的紧急护理。由于盛行的医学和文化观点是受伤的大脑无法恢复并重新恢复失去的功能,因此在保证急性生存后,为护理的资源脱落,并开始与DOC的人的边缘化。 [48] 这种边缘化和忽视包括过早放电,仓储在不足的设施,误诊和纠结康复中。 [49]

严重的脑快三平台和随后的文档患者往往是从医院排出的,同时仍然不稳定并转移到长期护理设施,这些设施不易于为这种患者人群提供适当的护理,特别是需要治疗性接触的MCS患者。 [50] 此外,如前所述,研究表明,护理家庭文档患者的诊断误差超过40%,部分原因是疗养院经常无法识别MCS患者的改进。[51] 当他们在MCS中,这些患者被错误地被诊断为植物。[52]

这种误诊往往是因为在患者表现出明显的行为改善之前证据意识,大脑表现出结构性变化。[53] 尽管床头柜评估可能没有显示出意识的证据,但神经影像学可能会显示MCS患者的网络激活一致,符合维持情绪,思想和语言的能力;鉴于这些快三平台的恢复特别长,可变,可能无法观察到严重脑快三平台的患者的进展。[54] 仅通过电动机功能测量进展,因此对无法移动或说话的患者歧视。多年来,患者可能仍然误导,而家庭难以获得准确的诊断。然而,CRPD需要“适当的早期识别和干预”。[55] 然而,这样做是困难的,但不仅因为这些患者往往是长期护理设施而不是医院或康复设施,他们将有神经精神保健专家和神经影像设备,而且还因为仍然存在关于有关的大量信息文献预后,由患者康复和恢复的研究中的差距产生。[56]

此外,尽管采取了CRPD - 被上演了“全面居住和康复服务和方案”,但拒绝康复是患有严重脑快三平台和全球文档的人的常见问题。[57] 根据世界卫生组织的2011年报告,42%的受访国家未通过康复政策,50%已通过残疾人患者没有康复立法,40%的人没有充分建立康复计划。[58] 在美国,Medicare本地覆盖范围决定决定的方式可能导致拒绝批准文件的康复,私人健康保险可能对康复保险的范围和程度不同。[59] 总而言之,虽然CRPD特别是“禁止在提供健康保险中对残疾人歧视”以及“歧视性拒绝卫生保健或卫生服务”,但美国实惠的护理法也包含一个非歧视部分在实践中,许多文本患者在医疗保健覆盖范围和交付中经历歧视。[60]

受益于科学进步的权利

严重脑快三平台的人没有充分利益科学进步。 ICERCR认识到每个人的权利“[T] o享受科学进步的好处及其应用。”[61] CRPD详细阐述了各国承担或促进研发的“义务”,促进新技术的可用性和使用,包括信息和通信技术,移动性辅助设备,设备和辅助技术。“[62] 此外,它要求各国“促进辅助设备和技术的可用性,知识和使用,为残疾人设计,因为它们与人身居住和康复有关。”[63]

严重脑快三平台的人有权从科学进步中受益,包括药物,康复和神经调节技术,这些技术可能会恢复与他人沟通和联系的能力。神经调节剂 - 医生植入患者的大脑或头部的装置,以“补充神经系统的输入或输出” - 包括人工视网膜,耳蜗植入物和表面电拍摄电极。神经调节剂可以帮助患者重新获得能力看到和听到并重新启用瘫痪的四肢,因此对获得这种残疾的严重脑快三平台的人有益。 [64]

实际上,辅助技术对实现严重脑快三平台人的人权至关重要。由于联合国残疾人权利的特别报告员解释,对于许多残疾人来说,对辅助技术和支持服务的访问“构成了其固有尊严和全面和平等享受所有人权和基本享有的先决条件自由。“[65] 这种访问也被认为是美国联邦残疾法的美国残疾人患者的非歧视性待遇至关重要。[66]

然而,到目前为止,科学的发展对缺乏必要的药物,康复和神经调节剂的文献患者的经验没有影响。[67] 这可能是因为在美国,医疗保健提供者和保险公司不承认其残疾人法令下的美国法律义务,以提供现有的技术和医疗干预措施,以适应严重的脑快三平台患者,以帮助他们与他们的供应商沟通他们能够的程度。[68] 此外,由于研究有关和监管障碍,有前途的神经技术可能永远不会使其到市场。[69]

实际上,我们尚未采取甚至收集流行病学数据的第一步,并进行开展辅助技术和指导政策所必需的研究,这是国际法的要求。[70] 根据CRPD,各国必须“承担收集适当的信息,包括统计和研究数据,以使其能够制定和实施政策”以保护基本权利。[71] 涉嫌残疾人权利的特别报告员同样强调数据收集的重要性。[72] 简单地说:没有计数, 你不算数。

教育权

严重的脑快三平台的人往往被剥夺了必要的康复,从而培养了他们全部潜力的能力,这意味着人类的教育权。 ICERCRS为“全面发展人格和尊严的尊严感”而制定“每个人的权利”。[73] CRPD任务任务“各级全民教育系统,终身学习”以使其性格,人才和创造力的残疾人,以及他们的精神和身体能力来实现“开发”的最大潜力。“ [74] 美国通过多数人提供自由公众学校,以表彰最低教育的重要性。关于残疾儿童,美国要求“免费[和]适当的公共教育,强调特殊教育和相关服务,旨在满足其独特需求,并为进一步的教育,就业和独立生活做好准备。”[75] 因此,国际和美国国内法均认认识到需要适当的人员达到全力潜力。

在教育目的的关键方面,康复的目的可以认为类似,对具有严重脑快三平台的人的发展至关重要。如前所述,大多数MCS患者缺乏康复技术,并在社会边缘处于疗养院,不完全诊断出来,“仍然沉浸在疗养院中。”[76] 根据新兴的科学证据,大脑通过轴突生长再生,就像它在其初步发展中一样。[77] 因此,通过发育框架来观看脑快三平台恢复并视为类似于教育的康复。[78] 因此,具有严重脑快三平台的人应该可以获得康复,如教育,以帮助他们达到全力的潜力。[79]

然而,目前向脑快三平台患者提供的康复量是微薄的。[80] 后急性康复需要具有足够的范围,持续时间和强度的受伤人员,以重新获得丢失的技能,并学习新的补偿策略。此外,与儿童的教育一样,这个过程需要数月甚至几年而不是数周。

言论自由权

严重脑快三平台的人可能无法获得工具来帮助他们沟通。沟通愿望是对人格和人权的自治和自我决定基础的重要因素。通信也是表达自由权利的组成部分。 ICCPR认可的言论自由并包括“自由寻求,接收和赋予各种信息和思想”。[81] 根据CRPD,各国必须“采取一切适当措施确保残疾人可以行使言论自由和意见。”[82] 言论自由也与CRPD列出的第一个指导原则有关:“[r]展望固有的尊严,个人自主权,包括使自己选择的自由以及人的独立性。”[83]

对于具有严重脑快三平台的人,像所有人一样,沟通的能力至关重要。由于本文的作者之一以前先被置了,“如果他们无法沟通,我们不知道它们存在。”[84] 现在通过使用辅助装置,现在可以进行严重脑快三平台的许多人的沟通。[85] 这些设备可以使这些设备能够表达他们的偏好并与他人连接。当常常发生的时候,脑快三平台的人员都没有给出沟通的工具,他们被剥夺了言论自由的权利。[86]

对社区的权利

沟通能力不仅对表达自由至关重要,而且对形成关系并成为社区的一部分,这对许多具有严重的脑快三平台和文档的人被否认。[87] CRPD认识到“社区生活中所有残疾人的平等权利”。[88] 各国必须采取措施,以确保其“充分纳入和参与社区”和“防止隔离或隔离”。 [89]

社区不仅是一个物理的地方;相反,它也可以通过与他人的沟通和关系来创建。为具有严重脑快三平台的人恢复沟通使他们重新融入家庭和社会,同时未能诊断和维持意识降级这些人继续流亡。[90] 作为一个脑快三平台的母亲的母亲解释说:“但是如果她无法沟通,那么她就无法与其他人共享心灵的生活。”[91] 当MCS患者能够进行沟通时,他们的社区可以重建。

此外,具有严重脑快三平台的人应该可以访问同行社区。住房患者患有严重脑快三平台的患者,养老院为老年人提供退行性疾病,将它们与他们的同龄人隔离并剥夺了他们的机会。相反,这些年轻患者应该在他们一代患者的患者中照顾,在下降期间,重点不是支持,而是促进康复和进展。

对家庭的权利

拥有一个家庭是一个基本的人权,包括残疾人,如严重的脑快三平台。国际公民委员会阐述了“结婚年龄的男女的权利,并发现一个家庭”,“由CRPD呼应,并对家庭需要”最广泛的保护和援助......是自然和基本组社会单位。“[92] CRPD致力于“采取有效和适当的措施,以消除与婚姻,家庭,父母身份和关系有关的所有事项对残疾人的歧视。”[93] 联合国残疾人权利委员会进一步批评了否认法律能力,没有任何规定的决策,导致剥夺“许多基本权利”,其中包括结婚的权利,并找到一个家庭和父母权利。[94]

然而,美国医疗系统的当前融资机制不保护具有重要残疾人的家庭关系,而是有助于将它们分开撕裂。在夫妻中,一个伴侣患有脑快三平台的伴侣,所以护理费用可能是经济毁灭性的,合作伙伴可以被迫进入“医疗补助离婚”,以获得保护家庭资产的公共卫生保险。随着一个配偶哀叹,“这个国家不允许像这样的灾难来照顾一个没有抹掉一个家庭的人。”[95] 美国复合医疗悲剧中的医疗保健法规,关系断裂。离婚后,前招待配偶可能不再与决策和关怀合法委托。相反,这种作用可能会传递给患者的其他家庭成员。这对这对夫妇来说可以令人心碎。一个丈夫,最终被迫进入“医疗补助离婚”,叙述了脑快三平台的妻子:

我抱着她,告诉她我爱她,告诉她,我会发现那里有什么帮助,我永远不会放弃她。因为我带着婚姻非常认真地誓言......我不会抛弃你。我说,我采取的最后一口气将照顾你。[96]

与其他发达国家的政策相比,这与其他发达国家的政策进行了鲜明对比,这提供了普遍的健康保险,以忽略不计的港口费用。例如,在加拿大,没有私人保险的患者持续创伤性脑快三平台的患者享有自由进入住院性的急性护理和康复。但是,小心,主要由个别省份的税收收入资助,可能会对不同地区的居民带来一些差异。[97] 值得注意的是,加拿大医疗保健的融资不需要家庭解散,以便接受严重脑快三平台等严重残疾的护理。

除了结婚的权利外,严重的脑快三平台的人有权继续联系和与孩子的关系。 CRPD认识到这一点,并列出“[i] N N NO案例,儿童将在残疾的基础上与父母分开。”[98] 然而,在分离或离婚的情况下,患有严重的脑快三平台的人可能会从任何孩子完全切断。一位成年女儿遭受DOC遭受的女性讲述了家庭的法律斗争,以确保她的女儿和她的未成年子女之间的联系,他们在拒绝让他们看到他们母亲的前配偶被拘留的拘留者之间。她突出了与她的孩子的联系可能不仅对孩子们的幸福感到重要,而且对女儿的认知恢复也很重要。 [99] 遵守CRPD,各国必须“确保儿童不得与其父母分开,除非当司法审查的主管当局根据适用的法律和程序决定,这种分离是必要的孩子的最佳利益。“[100]

平等的权利

平等是一个核心人权原则,通常违反了严重脑快三平台的人,例如当他们合法地拒绝做出自己决定或无法访问有助于他们与他人沟通的辅助设备的权利如前所述。所有人权宣言的第一篇文章,所有人类都是自由的,平等的尊严和权利。“[101] 国际公民公会和世界人权宣言进一步建立了所有人“在法律面前平等,没有任何歧视法则,”CRPD呼应。[102] 这些国际文书中所载的平等是实质性的,而不是正式治疗的正式要求。[103] 事实上,随着联合国人权委员会认识到的,平等可能需要“肯定行动,以减少或消除导致或帮助滞纳金的条件”。[104] 在这静脉中,CRPD指出“[i] N命令促进平等和消除歧视,”各国应该采取一切适当的措施,以确保提供合理的住宿。“[105] 此外,“[S]加速或实现残疾人的事实上必要的特异性措施不得被视为歧视。”[106]

与平等密切相关的是基本尊严和“在法律面前的某个人在各种国际文书中识别的权利”。[107] 随着残疾人权利委员会澄清,这包括享受“与他人平等的法律能力”的享受“法律能力”,这是“法律规定的权利和行动者持有人的能力。”[108] 该州不依赖于残疾人的决定,而有责任提供行使法律能力所需的支持。 [109] 此外,即使这种通信是非传统的,或者通过很少有人理解,即使在这种通信是非传统的情况下,也不是获得决策支持的障碍。“[110] 但是,正如委员会所解释的:

决策支持不得用作限制残疾人的其他基本权利,特别是投票权,结婚的权利,建立民事伙伴关系,找到一个家庭,生殖权利,父母权利,有权同意亲密关系和医疗,以及自由权利。[111]

虽然美国联邦残疾法(残疾法案的美国人)也意味着确保在公共场所的就业和地方的平等和不歧视,但如果在卫生等行动者等行为者,这项法律可能对患有严重脑快三平台的人的平等有限护理提供者不承认他们的法律责任,以容纳残疾人,缺乏对构成适当的住宿的理解,或残疾人没有法律资源来声明其权利。[112] 值得注意的是,许多美国各国破坏了认知残疾人的法律能力和基本权利。虽然一些国家的法律允许对具有认知障碍的人进行支持的决策,如严重的脑快三平台,其中一个认知残疾人的人留住了法律能力,同时也接受了根据其偏好和利益做出决定的援助,大多数州法律需要完全转移代理人或监护人的决策权。[113] 这通常会对其他重要权利产生负面影响,例如从科学进步中受益的权利。例如,拒绝监护权的法律参与临床研究的权利也可能意味着在监护下具有严重的脑快三平台的人无法获得在临床试验中进行尖端疗法。[114] 因此,否认法律承认和能力的法律违反了严重脑快三平台的基本平等和基本权利,需要修正。

前进的道路

目前缺乏对严重脑快三平台的人的治疗和康复侵犯侵犯人类尊严,生命,健康,从科学进步,教育,言论自由,婚姻,婚姻和家庭以及平等的基本权利。遵守国际人权法要求以下内容:

  • 具有严重脑快三平台的人的数据收集
  • 改善诊断
  • 在长期护理设施中结束了不必要的制度化
  • 获得康复和通信技术,由健康保险覆盖
  • 访问同行社区
  • 支持家庭待在一起

虽然充分实现经济和社会权利受到资源限制的影响,但这些权利带来了一定的直接义务,各国政府必须采取措施“逐步实现”最大值的可用资源“。[115] 健康权含有最小的核心,立即具有约束力,包括对医疗保健和公平分配的卫生设施,商品和服务的非歧视性访问。[116] 联合国残疾人权利的特别报告员提供了有关资源影响的具体指导。她解释说“立即效应的义务”,即使资源稀缺,也包括“在行使这一权利中消除歧视”,......确保获得社会保护,并确保所有残疾人的最小福利效益最低家庭。”[117] 重要的是要认识到,对于严重脑快三平台的人来说,一些技术和康复治疗可能是昂贵的。这种干预措施无需立即提供,但政府必须采取措施,以满足其义务。

健康权的最低核心需要通过国家卫生战略和行动计划与基准来衡量逐步实现。这些国家战略和计划必须特别注意弱势和边缘化的群体,例如严重脑快三平台的人。[118] 目前,误诊率为41%,严重的脑快三平台的人没有收到其他人的基本护理标准。实际上,许多人甚至没有接受基本的医疗保健或治疗。[119] 因此,国家卫生战略和计划必须解决这一差距以保护基本权利。作为联合国残疾人权利的特别报告员,“[T] o保证逐步实现社会保护权,各国应制定包括现实,可实现和可衡量的指标和时限目标的战略和计划评估其实施进展。“[120]

因此,最重要的国家必须消除歧视,并创造策略和行动计划,以满足严重脑快三平台的人的需求。现在我们了解这种情况的重力和具有严重脑快三平台和文档的个人的脆弱性,我们是道德和法律义务的行动和倡导解决目前的疏忽。

致谢

Tamar Ezer将这件作品致敬,才能享受才能和热情的健康和人权倡导者,目前正在经历严重的脑快三平台。在马萨诸塞州医学院大学和约翰娜精美的母亲中,联合国妇女倡导的妇女倡导的代理主任Alisha Bjerregaard致力于宣传妇女的宣传,joyce疾病免疫学士学位的临床医师 - 科学家,为他们有用的审查和反馈对草案的反馈本文。最后,她谢谢Franco Piccinini为他有用的研究和支持。 Joseph J. Fins致力于在马德里境内的Carlos III Universidad Carlos III中的javierRomañachcabrero和他的朋友们和同事的纪念。

Tamar Ezer,LLM,JD,美国迈阿密迈阿密迈阿密大学的人权诊所副主任和讲师兼讲师。

Megan S. Wright,JD,博士是美国大学公园的宾夕法尼亚州法律助理,医学和社会学教授;美国宾夕法尼亚州立医学院人文与公共卫生科学部门助理教授;和美国纽约市威尔康尔康奈尔医学院医学医学伦理学教授和兼职助理教授。

Joseph J. Fins,MD,Macp,FRCP,是E. William Davis,JR.,MD医学伦理学教授,医学教授,精神病学教授,神经内科医学伦理学教授,康复医学伦理学教授威尔康奈尔医学院医院医疗政策研究教授,联盟联合会主任威尔康奈尔医学院和洛克菲勒大学脑快三平台的高级研究,美国:和所罗门中心杰出学者美国新避风港耶鲁法学院的医学,生物伦理和法律。

竞争利益:没有宣布。

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参考

[1] J. J. Fins, 权利来到心:脑快三平台,道德,以及意识的斗争 (纽约:剑桥大学出版社,2015年),p。 17ñ。 4;国家卫生研究院, 创伤性脑快三平台的人的康复 (马里兰州:NIH,1998),p。 1。

[2] 同上。,p。 9; A. Rubiano,N.Carney,R.Preshnut等人,“全球神经统计学研究挑战和机遇” 自然:国际科学杂志 527(2015),PP。S193-S194。

[3] J. J. Fins, 权利来到心:脑快三平台,道德,以及意识的斗争 (纽约:剑桥大学出版社,2015年),p。 17ñ。 4;国家卫生研究院, 创伤性脑快三平台的人的康复 (马里兰州:NIH,1998),p。 1。

[4] 德湾等。 (见注释1),p。 2。

[5] Z. E. Shapiro,D.Chaarushena,A.Rabkin Golden等,“Olmstead强制执行中度至严重的脑快三平台:通过在法律,神经科学和道德的应用追求民权” Tulane法律评论 (即将举行)。

[6] J. J. Fins和M. S. Wright,“意识的权利和障碍:倡导,” 脑快三平台杂志 32/5(2018),PP。670-674。

[7] 残疾人权利公约G.A. res。 A / RES / 61/106(2006);联合国人权事务高级专员办公室, 事实表2(Rev. 1):国际人权法案 (June 1996). Available at http://www.ohchr.org/Documents/Publications/FactSheet2Rev.1en.pdf; Universal Declaration of Human Rights, G.A. Res. 217A (III) (1948); International Covenant on Civil and Political Rights, G.A. Res. 2200A (XXI) (1966).

[8] J.T.Giacino,D. I. Katz,N. D. Schiff,Et。 al。,“综合系统评论更新简介:意识障碍:美国神经科学院的指南发展,传播和执行小组委员会的报告;美国国会康复医学;和国家残疾研究所,独立生活和康复研究,“ 神经病学 91/10(2018),第461-470页; J.T.Giacino,D. I. Katz,N. D. Schiff等人,“实践指南更新建议书:意识障碍,” 物理医学和康复档案 99/9(2018),PP。1699-1709。

[9] M. S. Wright,N.Varsava,J.Ramirez等,“严重的脑快三平台和法律:实现边缘化人口的正义,” 佛罗里达州立大学法律评论 45(2018),PP。313-382; J. J. Fins,M. G. Master,L. M.Gerber等,“最微小的意识状态:寻找流行病学的诊断” 神经病学档案馆 64/10(2007),PP。1400-1405。

[10] J.T.Giacina,J. J. Fins,S. Laureys,等,“获得脑快三平台后的意识障碍:科学状态” 自然评论:神经病学 (2014),PP。10,99-114,100。

[11] J.T.Giacino,S. Ashwal,N. Childs等,“最微小的意识状态:定义和诊断标准”, 神经病学 58/3(2002),第349-53页; Giacino等人。 (2014年,见附注10),p。 100。

[12] Giacino等人。 (2014年,见附注10),PP。100-101。

[13] J. J. Fins和N. D. Schiff,“有关意识障碍差异的差异” 美国生物伦理学杂志 - 神经素气 8/3(2017),第131-134页。

[14] R.Nikase-Richardson,J.Whete,J.T.Giacino等,“NIDRR TBI系统计划中无序患者的纵向结果”, 神话中的神经剧学杂志 59/1(2012),第59,62-64页。

[15] Ibid.

[16] Ibid.

[17] 例如,A.Thibaut,N.D.Schiff,J.T.Giacino,等,“患者患者的治疗干预患者,患有长期意识的患者, 刺血针神经病学 18/6 (2019).

[18] FINS(2015年,见注3); J.T.Giacino,D. I. Katz,N. D. Schiff等人,“实践指南:意识障碍”, 神经病学 91/10(2018),第450-460页。

[19] C. Schnakers,A.Vanhaudenhuyse,J.T. Giacino,等,“营养和最小意识状态的诊断准确性:临床共识与标准化的神经表达持续性”, BMC神经病学 9/35(2009),第37-38页。

[20] J. J. Fins,“当没有人通知时:意识障碍和慢性 植物国,“ 报告 49/4(2019),第14-17页;鳍(2015年,见注3)。

[21] J. J. Fins和B. R.Pohl,“神经姑息治疗和意识紊乱”,G.Hanks,N.I.Cherny,N. A. Cressakis,等。 (EDS), 牛津姑息类姑息医学,第五版(牛津:牛津大学出版社,2015年),第285-291页; J. J. Fins,“脑快三平台和民事态度我们不考虑” 纽约时报 (August 24, 2017). Available at //www.nytimes.com/2017/08/24/opinion/minimally-conscious-brain-civil-rights.html?_r=0.

[22] J. J. Fins,“临床实践中的意识紊乱:道德,法律和政策考虑,”在J.P.Posner,C. B. Saper,J.Claussen等, 李子和Posner对昏迷和昏迷的诊断,第五版(纽约:牛津大学出版社,2019年),第449-477页。

[23] K. Kalmar,J.WheTe和J.T. Giacino,“JFK Coma恢复规模修订” 物理医学和康复档案 85/12(2007),第454-460页。

[24] J. J. Fins,M. S. Wright,C. Kraft等人,“”改善标准“是什么?以后覆盖严重的脑快三平台 Jimmo v。Sebelius ,“ 法学医学与道德杂志 44/1(2016),PP。182-193。

[25] K. L.记录,“诉讼ACA:在负面权利框架内确保健康权,” 美国法学医学杂志 38(2012)。

[26] J. J. Fins,“深脑刺激,免费市场和科学的公共场所:是时候重新审视1980年的Bayh-Dole Act的时候了,” 神经调节 13/3(2010),PP。153-159; M. S. Wright,K. James,A.Pan等,“当生物标志物还不够:FDA评估神经精神器件的有效性,以为意识障碍,” 斯坦福科技法律审查 21/2(2018),p。 276。

[27] M. S. Wright和J. J. Fins,“康复,教育以及将个体与严重脑快三平台的融合到民间社会中的融合:朝着扩大的权利议程,以应对翻译神经科学和神经科学的新见解,” 耶鲁健康政策,法律和道德学报 16(2016),PP。233,236; Wright等人。 (2018年,见注9)。

[28] N. D. Agaronnik,E.Pendo,E.G.Campbell等,“在照顾残疾患者时,”练习医生的知识,“ 健康事务 38/4 (2019).

[29] 查看公众代表中心, 哈钦森诉帕特里克:诉讼和解决. Available at //centerforpublicrep.org/court_case/hutchinson-v-patrick/.

[30] M. R. Ulrich,M. S. Wright,K. Edwards等,“林肯的承诺:国会,退伍军人事务部和创伤性脑快三平台” 黑斯廷斯中心 (Bioethics Forum, June 2016). Available at http://www.thehastingscenter.org/lincolns-promise-congress-veterans-and-traumatic-brain-injury/; see generally Wright et al. (2018, see note 9).

[31] Ulrich等人。 (见注释30)。

[32] FINS(2015年,见注3);鳍和赖特(见注6)。

[33] 人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),序言。另见同上。,艺术。 1。

[34] 例如,公民权利和政治权利国际公约G.A. res。 2200A(XXI)(1966),序言;另见国际经济,社会和文化权利,G.A. res。 2200A(XXI)(1966),序言。

[35] 残疾人权利公约G.A. res。 A / RES / 61/106(2006),前导码(H)。

[36] J. J. Fins interviewed by J. Romañach Cabrero, “Brain injuries, consciousness, and dignity” (Instituto de Derechos Humanos Bartolomé de las Casas at Universidad Carlos III in Madrid, Spain, November 2, 2016). Available at //www.youtube.com/watch?v=SSGQzkgnXsw.

[37] J. J. Fins,“肯定有权照顾,保留死亡权:Schiavo之后的意识和神经素质的障碍,” 姑息和支持护理 4/2(2006),p。 170。

[38] 国际公民权利国际公约,G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 6;残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 10;另见世界人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 3.但参见人权委员会,第36号一般性评论第36条,国际公民权利和政治权利国际公约第6条,在生命权,联合国DOC。 CCPR / G / GC / 36(2018)。

[39] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 10。

[40] 鳍(2019年,见注22)。

[41] 鳍(2015年,见注3),p。 31。

[42] Ibid.

[43] 同上;脑线, 受伤后立即发生什么? (Mount Sinai Medical Center). Available at //www.brainline.org/article/what-happens-immediately-after-injury; E. Sizoo, L. Braam, T. Postma, et al., “Symptoms and problems in the end-of-life phase of high-grade glioma patients,” 神经肿瘤学 12/11(2010),第1162-1166页;鳍(2019年,见注22)。

[44] 鳍(2015年,见注3),p。 110;另见同上。,p。 IX。

[45] 国际经济,社会和文化权利国际公约G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 12.

[46] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 26。

[47] 经济,社会和文化权利委员会,第14号一般性评论,最高可达到的身体和心理健康标准的权利,联合国文档。 E / C.12 / 2000/4(2000),Para。 12.

[48] 鳍和席夫(见注释13),第131-134页;鳍(2015年,见注3),第257,289-290。

[49] 鳍(2015年,见注3),p。 290。

[50] Ibid., pp. 97, 105.

[51] 同上,第81,94页; Schnakers等人。 (见注19),p。 37。

[52] 鳍(2015年,见注3),p。 81; Schnakers等人。 (见注19),p。 37。

[53] 鳍(2015年,见注3),p。 154; D. Thengone,H.Voss,E. Fridman和N. Schiff,“网络结构的当地变化导致严重脑快三平台后的晚期通信恢复” 科学翻译医学 8/368(2016),p。 368re5。

[54] 鳍(2015年,见注3),p。 122,154;然后,H.Voss,E. Fridman和N. Schiff,“网络结构的当地变化导致严重脑快三平台后的延迟通信恢复” 科学翻译医学 8/368(2016),p。 368re5。

[55] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 25。

[56] 鳍(2015年,见注3),p。 140。

[57] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 26。

[58] 世界卫生组织, 世界残疾报告 (日内瓦:世界卫生组织,2011),p。 104。

[59] 鳍(2015年,见注3),p。 140(HCFAR 85-2); Fins等人。 (2016年,见注24),p。 182。

[60] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 25; D. Jacobs和W. Turner,“非歧视和慢性条件:最终第1557条规定”, HEALTHAFF: BLOG (July 20, 2016). Available at http://healthaffairs.org/blog/2016/07/20/nondiscrimination-and-chronic-conditions-the-final-section-1557-regulation/.

[61] 国际经济,社会和文化权利国际公约G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 15;另见世界人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 27。

[62] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 4.

[63] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 26。

[64] E. Leuthardt,J. Roland和W. Ray,“神经治疗方法” 科学家 (November 1, 2014). Available at //www.the-scientist.com/features/neuroprosthetics-36510; Harvard University Graduate School of Arts and Sciences, 仿生感官:神经调节症如何恢复听力和视线 (March 16, 2013). Available at http://www.sitn.hms.harvard.edu/flash/2013/issue138a.

[65] C. Devandas-Aguilar,人权理事会特别报告员关于残疾人权利的报告,联合国文件。 A / 71/314(2016),Para。 43。

[66] 1990年的美国人残疾人法案,42 u.s.c. §§12101-12213(2012);赖特和鳍(2016年,见注27),PP。233,236。

[67] J. J. Fins,“带回他们”, 永康 (May 10, 2016). Available at //www.aeon.co/essays/thousands-of-patients-diagnosed-as-vegetative-are-actually-aware.

[68] 赖特和鳍(2016年,见注27),p。 233; Agaronnik等人。 (见注28)。

[69] M. Wright,M. R. Ulrich和J. J. Fins,“监护和临床研究参与:有意识障碍的病房的情况” 肯尼迪道德学院学报 27/1(2017),p。 43; Wright等人。 (2018年,见注26),p。 276; FINS(2010年,见注26)。

[70] 鳍(2015年,见注3),第288,302; J.J. Fins,N. D. Schiff和K. M. Foley,“从最微小的意识状态下迟到的恢复:道德和政策影响” 神经病学 68(2007),PP。304-307。

[71] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 31。

[72] Devandas-Aguilar(2016年,见附注65),Para。 72。

[73] 国际经济,社会和文化权利国际公约G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 13.另见世界人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 26。

[74] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 24。

[75] 残疾人教育法案,20 u.s.c. §1400(d)(1)(a)(2012); Wright等人。 (2018,见注9)PP。342-349。

[76] J. J. Fins,“意识的边境区:另一个移民辩论?” 美国生物伦理学杂志 7/1 (2007), p. 52.

[77] 鳍(2015年,见注3),第166,306; P. Mukherjee和R. C. Mckinstry,“人类脑发展的扩散张量成像和传真,” 北美杂志诊所 16/1(2006),第19-43页;赖特和鳍(2016年,见注27),第250-251页; D. Thengone,H.Voss,E. Fridman和N. Schiff,“网络结构的当地变化导致严重脑快三平台后的晚期通信恢复” 科学翻译医学 8/368(2016),p。 368re5。

[78] FINS(2017年,见注21)。

[79] 赖特和鳍(2016年,见注27),p。 233。

[80] 鳍(2015年,见注3),p。 307。

[81] 国际公民权利国际公约,G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 19;另见世界人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 19。

[82] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 21。

[83] Ibid., art. 3.

[84] 鳍(2016年,见注36)。

[85] FINS(2015年,见注3),第273,292。

[86] Ibid., pp. 272–312.

[87] Ibid., p. 202.

[88] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 19。

[89] Ibid.

[90] Shapiro等人。 (见注5)。

[91] 鳍(2015年,见注3),p。 202。

[92] 国际公民权利国际公约,G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 23;另见世界人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 16;残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 23;国际经济,社会和文化权利国际公约G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 10;另见世界人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 16。

[93] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 23。

[94] 残疾人权利委员会,一般性评论1,第12条:法律草案面前的同等承认,联合国文档。 CRPD / C / GC / 1(2014),帕拉斯。 8,29(f)。

[95] 鳍(2015年,见注3),p。 148。

[96] Ibid., p. 149.

[97] N. Cullen,“加拿大医疗保健康复康复,” 头创伤康复杂志杂志 22/4(2007),第214-220页; G. Ridic,S. Gleason和O. ridic,“美国,德国和加拿大的医疗保健系统比较”,“ 纲肥 24/2(2012),PP。112-120。

[98] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 23(4)。

[99] 电子邮件来自Joyce Technoth博士,Johanns Fine的母亲和卫报,在迈阿密法学院大学(2012年4月18日)(与作者提出的档案和分享)的人权诊所副主任和讲师意思是博士的许可);原告对被告对原告的反对权救济的反对从法院的秩序,约翰纳B. Fine v.Feily M. Levy,No.Wo18D-1092-Dr(批量遗嘱认证)&Fomment Court 2019年2月4日)。

[100] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 23(4)。

[101] 人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 1。

[102] 国际公民权利国际公约,G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 26;人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 7;残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 5。

[103] 联合国人权委员会,一般性评论18号,不歧视,联合国文件。 HRI / GEN / 1 / REV.1在第26(1994),PARA。 8。

[104] Ibid., para. 10.

[105] 残疾人权利公约G.A. res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 5。

[106] Ibid.

[107] 国际公民权利国际公约,G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 16;人权宣言,G.A. res。 217A(iii)(1948),艺术。 6;另见“残疾人权利公约”。 res。 A / Res / 61/106(2006),艺术。 5,12。

[108] 残疾人权利委员会(见附注94),第4段。 12.

[109] 同上。,帕拉斯。 3,15-6。

[110] Ibid., para. 29(c).

[111] Ibid., para. 29(f).

[112] Agaronnik等人。 (见注28)。

[113] M. S. Wright,“痴呆症,自主权和支持的医疗保健决策” 马里兰州法律评论 79(2020);小姐。赖特,“痴呆症,医疗保健决策,残疾法”, 法学医学与道德杂志 (2020); L. Salzman,“重新思考监护权(再次):替代替代决定作为违反美国人第II项”残疾人法案“的纳入II的整合任务的决定” 科罗拉多法律评论 81(2010),p。 157。

[114] Wright等人。 (2017年,见注69); M. S. Wright,C.Kraft,M. R. Ulrich等人,“能力,能力和最小的意识状态:来自发展模式的教训” 美国生物伦理学杂志 - 神经科学 9(2018),第56-64页。

[115] 国际经济,社会和文化权利国际公约G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 2。

[116] 经济,社会和文化权利委员会(2000年,见附注47),段。 43。

[117] C. Devandas-Aguilar,“残疾人权利权利特别报告员的报告”联合国文凭“。 A / 70/297(2015年),第糖型。 82。

[118] 经济,社会和文化权利委员会,(2000年,见附注47),第段。 43(f)。

[119] 鳍(2015年,见注3),p。 81; Schnakers等人。 (见注19),p。 37。

[120] Devandas-Aguilar(2015年,见第117条),段。 83。