人权和痴呆症患者在护理家庭中的禁闭

第22/1卷,6月20日,第7页– 21

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Linda Steele,Ray Carr,Kate Swafer,Lyn Phillippipson和理查德弗莱明

抽象的

本文回应了人权实践和奖学金对患有护理家园的痴呆症的判定的担忧。超越现有的人权奖学金对限制性实践在监禁中的作用,本文通过探索痴呆症人们生活中的监禁日常促进者来拓宽和细微差别我们对监禁的理解。本文借鉴了焦点小组的数据和与痴呆症,护理合作伙伴,老年人护理工作者和律师以及关于澳大利亚护理家园的倡导者的人口的访谈。它认为,微型相关的相互关联和复杂因素有助于患有与痴呆症的人权滥用有关的痴呆症,与痴呆症患者的运动自由和社区进球的限制有关,无论如何使用限制性实践。这些因素包括固定和忽视居民,有限和隔离的娱乐活动,担心关怀和责任义务,识别群落排除以及抵抗力的病理和抵抗力。有必要挑战塑造日常生活,微诡计,常规和复合因素的组织,文化,经济和社会动态,从而删除痴呆症的人员的原子能机构,又促进了根深蒂固和系统的人权违规行为护理房屋。

介绍

每个人都享受享受最高的身心健康标准的特别报告员,强调了医疗保健环境的限制可以成为精神健康和身体健康的障碍。[1] 虽然特别报告员没有特别提及护理家庭,但他的担忧随着在人权奖学金和对痴呆家庭生活中痴呆症的心理和身体健康的影响的影响而越来越意识。残疾人权利的特别报告员最近确定了一系列影响痴呆症的人的人权问题,包括“耻辱和刻板印象”,缺乏康复服务,“假设拥有弱势甚至没有机构”比其他老年人的“暴力,虐待和疏忽”和缺乏建筑物无障碍的风险更大。 [2] 她强调了特别有关护理房屋的条件:

这些设施中的许多设施都是被隔离的机构,员工在员工控制该人的日常生活中,并决定该人的护理,包括他们在被隔离的锁定病房中的安排,制定的化学抑制诸如精神药物和其他物理的使用克制.[3]

对护理房屋的监禁审查是及时的,因为越来越多的国际势头,以改善痴呆症的人的人权。 “联合国残疾人权利公约”(CRPD)宣告不歧视和平等的权利,包括与剥夺自由,法律能力的行使和同意医疗的权利。[4] 生活在痴呆症及其组织的人们,如痴呆症联盟国际,正在倡导与护理家园的痴呆症生活的平等权利。[5] 公共卫生和痴呆症护理的学者和从业者,传统上专注于个人护理的质量,也在涉及人权。[6] 国际民间社会也正在占据这个问题;例如,人权观察最近报告了澳大利亚和美国的化学克制。[7] 持续发展老年人权利公约承诺加强对痴呆症人民权利的认可。[8]

转向澳大利亚,我们的重点是2016 - 17年,有902家老年人提供的住宅供应商200,689个住宅地点,以2,672名设施,以达109亿澳元的成本为代价。[9] 此外,“2008 - 09年,进入痴呆症的人员的比例持续约为43%,占所有进入护理的永久居民的45%。”[10] 这些统计数据仅表明了护理家庭对幸福和享受生活痴呆症人权的幸福和享受人权的重要性。然而,许多政府审查和询问最近引起了对老年护理制度的系统性缺点,并将其对痴呆症生活的人权和人民的影响标记(即使切向)。在这方面最着名的是当前的皇家委员会进入老年护理品质和安全(“老年人护理皇家委员会”),其中在2019年中期报告中陈述了“收到老年护理服务的任何人都有其基本的人权否认。他们的尊严没有尊重,他们的身份被忽略了。它肯定不是全年。“[11] 应该指出的是,皇家委员会提出了一个探索系统的特别重要的机会;通过这种方式,它们与法院等大多数法律机制不同,这些机制是专注于有关特定个人对系统特定经验的具体良好问题。但是,在皇家委员会的全身改革建议上有一个长期的政府不作为。[12] 这在老年护理的背景下可能会加剧。虽然澳大利亚的“尊严”特征如澳大利亚新老年人护理质量标准,但可能暗示对人权倾向于人权的倾向,但在这些标准中令人失望的缺乏借鉴,以个人进入执法或补救措施违反。[13] 在老年人护理皇家委员会的职权范围和中期报告中,有类似的缺乏提及 - 更不用说,更深入地审议和承诺行动,以行动的可执行法律或人权或人权和求助的行动。尽管老年人护理皇家委员会对人权改革的影响可能有限,但查询的证据证实了人权学者和从业者与护理家庭作为普遍存在的网站的迫切性侵犯了深刻的人权。

我们通过讨论一些现有文献来开始本文,以便在护理家庭中患有痴呆症的人们禁闭。接下来,我们从焦点小组和访谈中介绍方法和现在的关键结果,识别一系列相互关联的因素,这些因素有助于受监禁的人权违规。然后,我们反映了人权背景下的调查结果,为人权学者和从业者提供了一些建议。我们的思考以及对年龄的护理和健康政策工作人员的效果也是相关的,因此可能具有更多能力影响直接塑造老年护理条件的法律,政策和服务交付框架。

在护理家庭中患有痴呆症的人的限制

患有痴呆症的人已经明确表示不仅在护理家中被限制的愿望。绘制来自与痴呆症的人的访谈和在线焦点小组的结果,最近一本凯特·斯克罗弗(痴呆症患有痴呆症的痴呆症人权倡导者)和Lee-Fay低解释了痴呆症患者在住宅护理中患有什么。他们想要非制度化的设置,没有隔离或锁定的痴呆单元,以及缺乏表观障碍或墙壁。他们还想要内外的空间充足,以及户外娱乐区,散步,观鸟,享受自然环境。 Swafer和Low解释说,生活在痴呆症的人们希望重新吸收,康复,运动和娱乐活动;外界社区进来的能力;有机会让游客过夜;和实现独立的策略。[14] 然而,正如文献所记录的老年护理,护理家庭通常使用广泛的物理和环境障碍,包括锁定门,圈腰带和皮带,床轨和隔离病房。[15] 拥有一个安全的周边,通常被视为必要的护理家庭,因为痴呆症的人居住. 虽然有充分的证据表明,明显的“安全”功能,如高栅栏可以增加抑郁和激动,挑衅企图逃避,工作人员和家庭继续捍卫他们的用途,因为有必要提供从进入外部的危险关心回家并迷路。此外,药物在护理家庭中过度使用,有时作为抑制痴呆症的手段而无需同意。[16]

人权学者“和从业者对护理家庭痴呆症患者的滥用的探索在很大程度上朝着通过使用上述限制性做法的限制性做法来剥夺或限制自由。然而,在老年护理环境中对动态进行的更细致的审查与卫生特别报告员(在健康权的范围内)的观察结果产生了共鸣,即“[a]结构评估......”监狱的“气候”,拘留和禁闭,即人们如何体验生活和内心生存,如何构建和组织力量以及使实践和机构能持的结构因素有助于扩大这些反应。“[17] 他详细说明了塑造禁闭空间的系统文化:

......限制的中心往往集中来自最脆弱的情况,包括那些药物脆弱的人。这些中心的特征在于不人道的身体和心理社会环境,并且经常在种族主义和暴力过去中植根的不平等的权力结构。那些被剥夺自由和限制的人的不受欢迎和无能为力留下了他们没有声音和少数防守者来倡导他们的尊严。这些因素塑造了剥夺生态,这显着损害了道德和有效的组织和卫生保健的交付。[18]

在努力努力与在护理家庭中患有痴呆症的人们提供高质量护理的道德,法律和实际挑战中,卫生科学研究隐含地指向禁闭发生的一些不太有形的手段。[19] 这项研究表明,一些最常见的间接限制形式是坐在深椅上的一个人,他们无法摆脱,将桌子放在椅子前,靠在轮椅上,并以其他方式确保这个人是“停了。“[20] 与围栏一样,这些技术经常被捍卫,以保护居民的安全性,并能够进行日常护理任务。[21] 然而,社会学奖学金强调风险的社会构建性,特别是痴呆症“徘徊”的人的风险。[22] 若干学者认为,门被锁定的程度和生活痴呆症的人的运动受到限制,特别是在外部空间和超越家庭周边方面,根据机构的哲学,风险方法和对痴呆的理解而异。[23] Frances Tufford等人。指出,风险管理的普遍优先顺序对居民的选择和幸福表明了贬值老年人的文化态度。[24]

Mark Skinner等人。争辩说,痴呆症的社会包含人们需要“支持充分参与资源和服务的资源和服务,社会,文化领域的关系和活动”,包括生活在机构环境中的人。[25] 然而,健康科学文献由护理家庭作出的决定不包括在社会和娱乐活动中患有痴呆症的人。居民对社区的访问超越护理房屋的围栏之外的研究表明,设施通常只提供非常有限的机会。[26] 缺乏提供这些机会的基础,雪利酒L. Dupuis等。确定资源限制,以及员工对居民社区适用性的担忧,反之亦然。[27] 因此,住宅护理中痴呆症的人不太可能有机会进行社区访问。对家庭和朋友的照顾家园的流动的限制也有助于居民所经历的监禁感。 Jessica E. Thomas等。的研究表明,护理家庭的环境和位置可能是对家人和朋友来访的障碍。 [28] 不出所料,与更广泛的社区缺乏连续性与居民之间的抑郁有关。[29]

方法

本文报告了澳大利亚项目的调查结果,这些项目参与了与痴呆症,护理合作伙伴,护理家庭工人和律师和倡导者居住的人的面试和焦点小组。从健康科学的文献和卫生权利特权的文学文献和观察的洞察中,这篇论文旨在加深人权学者们对护理家庭监禁司机和促进者的理解,终极旨在提高痴呆症人民的人权。

该项目研究人员构成了跨学科团队,遍历法律,公共卫生,痴呆症设计,心理学和科学和技术研究,并包括领导国际倡导者对痴呆症的人权利,他自己具有年轻的发病性痴呆(凯特·斯克罗夫奶酪)。我们的项目由咨询小组引导,其中包括痴呆症,护理合作伙伴,护理家庭专业人士和律师以及患有痴呆症的人们的律师和倡导者。

招聘

我们通过向成员或工作人员与相关参与者群体的组织促进我们的组织(患有痴呆症,护理合作伙伴,护理家庭专业人士和律师和致病师和倡导者)的组织来招募了一位方便的参与者样本。通过电子邮件,网站,Facebook和Twitter发生促销。所有回复的人都提供了参与者信息声明和同意书,并被要求提供书面同意参加。我们的招聘目标在表1中概述。

在广泛的招聘工作之后,我们的最终参与者样本由5名患有痴呆症,19名护理合作伙伴,12名护理家庭专业人士和9名律师和倡导者的人组成。总的来说,这与我们的目标一致,除了痴呆症的少数参与者之外。我们无法招募任何老年护理监管官员。

数据采集

我们为受访者提供了参与个人访谈(通过Zoom或电话)或一个人的焦点组。与参与者询问他们目前关于社区获取的意识和经验的疑问和与护理房屋(澳大利亚通常称为“老年护理设施”)的讨论和运动自由的经验,以及关于他们对人权的看法的问题(后者是在一个单独的纸上报道)。 [30] 关于当前社区获取的意识和经验和运动自由的问题包括:

  • 你知道是否在老年护理设施中患有痴呆症的人有权访问社区?社区访问情况如何发生?
  • 您是否知道在老年护理设施中患有痴呆症的人是否可以使用老年护理设施的全系列娱乐和社会空间和活动?
  • 您是否知道任何受限制在他们通过建筑环境围绕或超越老年护理设施的能力的人?这是怎么发生的?

采访持续约40-60分钟,焦点小组跑了1.5-2小时。为了最大限度地提高参与者的舒适和自由,两个阶段的两个焦点小组具有参与者组的混合物。第一阶段,关于当前的实践,将参与者与痴呆症和护理合作伙伴分开,来自护理家庭专业人士的人。对于第二阶段,所有参与者都聚集在一起讨论人权。

分析

数据被主题分析。初始编码由三个作者手动进行。每个都从事迭代编码的一小部分的转录物。在对新兴主题讨论之后,应用了编码模式,以识别与与运动自由和社区访问自由相关的广泛CRPD权的障碍。采取了这种方法,以确保分析制定了数据的人权影响(特别注意影响受限制运动和社区访问的日常经验的物质,法律和文化动态)。编码中使用的广泛权利使得对监禁动态更加细致的理解,特别是远离专注于剥夺自由的转变,其中包括与违规的护理家庭经验的各个方面有关的权利升级。例如,注意参与文化生活,娱乐,休闲和运动的权利突出了被隔离的公共汽车旅行对禁闭的影响(我们在下面详细说明的一点) - 如果我们只集中了,那就不会出现关于使用锁,膝盖腰带,等等是人权自由和安全性的焦点。转录物上载到NVIVO 12中,以支持其中一位作者的系统编码。然后,另一名作者确定了在本文中讨论的代码中出现并削减了讨论的主题,选择了与加强人权学者和从业人员与护理家庭的监禁特别相关的主题。

发现

有趣的是,参与者提到了对自由的身体和环境限制(主要是锁定的门和盖茨)和生活在痴呆症的人们有限或无法获得社区活动或空间的方式,它们通常不会认为这些是禁闭或限制的形式自由或确实,甚至是有问题或不寻常的。作为一个总体观察,这表明参与日常支持和患有痴呆症人民的宣传的人在很大程度上是侵犯了重要的人权行为。我们现在轮到了一些有助于限制运动自由和有限的社区访问的动态,以及我们争论,系统性,日常行为在护理家庭中争论。

锁定和其他材料的克制

许多参与者确定了克制的材料特征,限制人们在护理家庭中患有痴呆症的运动。然而,参与者似乎只有在受访者专门询问他们后,才提到了这些特征,这表明他们是护理家庭文化的不受欢迎。一个护理家庭专业描述了这些情况并将其归因于安全:

在我们拥有痴呆症的所有网站上,他们在进入控制门后面。但是,由于居民的安全,它总是这样做,所以他们不会徘徊在街上,所以他们不去......这是为了他们的安全。 (焦点集团2,护理主页专业)

锁定的门也可以影响痴呆症的人们患有痴呆症以获得访客的能力,如一位在痴呆症护理单位(DCU)“Cottage”的朋友所描述的:

所有的小屋都被锁定,所以设施本身,只有一个白色的尖桩,但它到处都是双重锁定。每个小屋都有自己的小背部,那里有高酒吧等等...所以,它真的是 - 这个特殊的朋友真的经历了心理困扰。感到锁定......所以,如果我去拜访他,我必须向山寨提前打电话告诉他们我来了,然后我到了小屋和敲门敲响或敲响。然后我说我是谁来看,然后他们打开门。 (焦点组1,护理伙伴)

参与者还观察到了身体克制的形式。患有痴呆症的一个人指出:

我见过他们坐在托盘桌子上,他们仍然坐在那里,然后在他们面前的托盘桌上坐在那里。 (采访5,患有痴呆症的人)

随着我们在下面进一步讨论的抵抗颠覆性,一些护理伙伴参与者对与痴呆症的配偶或父母有关的化学抑制。这些发现说明了限制性实践用于护理家园,显然会影响心理健康。然而,正如我们现在转向展示,护理房屋监禁的图片要复杂得多,并且可以以更细微或意外的方式发生。

固定和忽视

影响运动自由的最常见的因素是移除流动性。这包括不提供流动性艾滋病,体育锻炼机会,或有意义的活动,以防止衰落和痛苦。

他们与步行框架的人有第一件事就是从他们身边带走的行走框架,并将它们放入轮椅上,因为他们没有工作人员在他们走路时支持它们。他们坐在轮椅上,然后他们只是......他们停了下来。 (焦点组1,护理伙伴)

几位参与者提到坐在电视机前的人(“停放”):

他们停在......不,我不是在谈论他们被克制。我在谈论他们被放置在一个像公共区域这样的地区,在电视上,而且基本上,刚刚离开那里。而且他们应该占据自己,我想,通过看电视而无尽的小时。或者,或者,他们留在他们的房间里,也许在他们的床上或椅子上,但没有真正的方式起床,能够移动和互动。 (采访3,律师)

限制人民运动的间接手段可能对人们的身心福祉产生深远的影响。它们不仅可以防止居民与痴呆症的立即运动,但可能会随着时间的推移降低流动性的能力,在某些情况下,在物理上禁用它们。

有限和隔离的活动

虽然一些护理合作伙伴对家人和朋友的机会对家庭和朋友进行了积极辐条,但是在痴呆症和更广泛的社区到经常在护理家庭网站上经常开展的咖啡馆的机会访问居民的机会,许多参与者提到了生活的人的有限机会痴呆症在社区中自由而自发地移动,而是仅仅限于群体的短途旅行,通常涉及预先确定的活动和目的地。提供的一个常见的例子是公共汽车旅行:

好吧,实际上,姐姐是,他们偶尔会有外部活动,公交车前往地方。 (焦点组2,痴呆症的人)

我的经验是......公交车旅行外出,但居民不会下车。他们可能会去冰淇淋或海岸线的景色。 (焦点集团1,护理主页专业)

与痴呆症一起生活的参与者生活在护理家(但不在DCU)上阐述他们经常参加的巴士旅行:

是的,所以有一个外出,然后有一个公共汽车在星期五去...它只有四分之三的一小时,但它只是在该地区的旅游,你知道,你知道,有趣的积分,该地区的历史,因为有很多......在金田里,该地区有很多历史,你知道。所以我知道我喜欢外出......我们只是坐在公共汽车上,因为它只是一个小时的四分之三,那就是一个。 (采访10,痴呆症的人)

虽然一些护理合作伙伴积极地对居民提供的娱乐和社会机会带来积极,但一些参与者指出,患有痴呆症的人并不总是包括在内 全系列 对其他居民提供的外部活动。患有痴呆症的一位参与者(焦点集团2)表示,DCU中的人们在独立的公共汽车旅行中取出,这些旅行是“远稀有”和“更有限”。这是另一名专业人士的证据:

他们真的没有完整的活动,其他居民在主要的养老院中的其他居民。 (焦点集团1,护理主页专业)

个性化的社区访问(在自己的双重感和选择时间和活动中)很少见,并且履行员工的可用性和进入运输。鉴于护理房屋的资源有限,因此取决于个人对可以帮助他们的家庭或朋友的访问权限。

有些人被拒绝获得全面的社会和娱乐机会,仅限于为痴呆症生活的人指定的护理家庭的特定部分。这些区域并不总是与其他领域相同的质量:

他们有机会在某个地区做活动,这是一个公共领域,他们将有音乐或人们访问它们,社区访客和Whatnot…这不像痴呆症单位…该设施的其余设施有更多的开放式面积,他们可以去的花园坐下来。虽然痴呆症单元中有很少的花园,但它并不像什么是什么是什么? - 相反其他非痴呆症单元领域。 (访谈12,倡导者)

护理人员同样地描述了丈夫活化的DCU中缺乏刺激的活动和空间:

山寨周围有一个非常非常基本的花园,一条小道路走在山寨的周边。每个小屋都有14名居民。所以,他们中的一些人似乎在山寨周边周围的这条道路上养成了习惯性的行为,围绕着它的高篱笆。所以,我的丈夫最终加入了散步。他们在自己的意志上做了,只是在这条路上绕过圈子。 (采访6,护理合作伙伴)

因此,生活在痴呆症的人们可以通过排除在家之外的机会之外被排除在家中或甚至穿越护理家本身,并通过减少社会互动和有意义的活动的机会来局限。这些限制的手段在他们的隔离和歧视性地上引人注目,但大多数参与者在所有群体中都将这些视为正常或至少是不可避免的和不可改变的。

逮捕社区排除

许多护理家庭专业人士和护理伙伴指出,对社会成员的痴呆症缺乏了解造成恐惧,这可能导致患有痴呆症的居民无法获得社区:

有人有残疾,他有一个轮椅;公众意识到这一点,我们可以通过这种方式帮助他们。但患有痴呆症,对他们如何缺乏意识以及他们需要的帮助。 (焦点集团2,护理主页专业)

参与者还指出,护理家庭之外的公共空间可能不会因痴呆症的人而物理地访问。

通过这种方式,患有痴呆症的人们被痴呆症周围的耻辱都有效地围绕着痴呆症的耻辱以及负面社区经验太难以管理的员工的看法。然而,与此同时,痴呆症的人的分离会使整个社区的机会削减了更好地了解痴呆症的生活,从而加强了禁闭的“需要”。

护理义务,风险和责任

对护理义务的看法在塑造家庭工作人员的决定中发挥着重要作用,这些人在护理家庭人与痴呆症生活中,他们生活的情况,以及它们是否包含在短途旅行中。一些护理家庭的工作人员迅速将这些居民的危险迅速分类,如本护理合作伙伴所指出的:

在限制或访问社区服务方面,唯一访问的…在普通社区…是当地保龄球俱乐部…在小巴,在监督下一周一次。一小群合适的居民。我的丈夫在他去那里的时候参加了这一点,但被认为是一个在一个郊游之后是一个有风险的人。他总是看着地平线,好像他如何逃脱,这是他们的观点,所以他被禁止了所有未来的郊游。 (采访6,护理合作伙伴)

律师和倡导参与者以及一些护理合作伙伴参与者认为,在一些护理家庭工作人员作为个人的身体安全,将关注患有痴呆症的居民的责任被解释为个体。几乎没有考虑过责任与情感福祉或保护人民权利和自由的责任以及承认人格的程度。此外,一些参与者的评论表明,有可能涉及保护护理家庭免受责任的关注,而不是对患有痴呆症的居民的福祉。例如,律师和倡导者指出,对诉讼的恐惧可能会将护理家庭压出风险厌恶的限制:

现在,当你经营一家养老院时,你想保持住在那里安全的人,因为你有责任,如果你不这样做,你就可以起诉。因此,为了真正确保人们安全而不是任何危险,你都完全消除了风险,但是当你这样做时,你会删除人们的权利和他们的生活质量。 (访谈14,律师)

律师解释了物理监禁和化学抑制如何追求这种所谓的职责:

尽量减少承担责任,并有这种关怀责任,那些老年人的护理设施是多么令人沮丧的是,他们会大量用手培养老年人。这是一种克制的形式。他们整天都有吸毒。然后他们的行为不会出来,他们不会做得多。你不会有必要的员工,有点,追逐他们。 (访谈14,律师)

一些护理家庭工作人员注意到家庭成员扮演的角色在主张关注的严格关注作为身体安全的情况下。他们强调了社区教育的需求,教授被诊断患有痴呆症的人不应自动等同于将他们选择的人带走:

我们看到了......在诉讼方面,作为诉讼,作为一个部门......“妈妈堕落”或“妈妈打破了她的臀部和死亡。”好吧,实际上......他们有责任,所以妈妈不应该落下。但是,在实际的[事实]中,妈妈的选择是实际起床和移动并想要自由而不限制。所以我认为那里的整个平衡。

它真的关于教育更广泛的社区周围的诊断,并不意味着说你没有与其他人的权利相同......我认为这只是人们对此只是因为妈妈或爸爸或阿姨或叔叔有一个痴呆症的诊断并不意味着他们无法做出一些事情的决定。 (采访16,护理主页专业)

这些调查结果阐明了对护理义务的法律内容的误解以及违反责任的责任,其中居民的福祉和机构的考虑因素很大程度上。然而,一位护理家庭专业(采访18,Care Home Professional)确实认识到痴呆症的“行为”,导致一个人声称的安全性被禁闭,很可能是护理家庭的职责,为患有痴呆症提供患有更多刺激的患者。

护理家庭工作人员关于痴呆症生活的运动和生活情况的选择中的责任考虑的主导地位可能会通知使用限制性做法,如果个人没有被锁定或限制,则阻碍个人的实际能力 意识到 他们的行动自由(例如,通过从员工接受实际支持,以便能够离开护理家庭甚至离开他们的床)。

抗性的病理化和颠覆

一些律师,倡导者,护理合作伙伴和护理家庭专业人士表达了痴呆症的人们无法知道并表达自己的观点和需求。这些假设支持护理家庭否认人们患有痴呆症的人们制作自己选择的机会,而不是认识到基本愿望自由。患有痴呆症的人说:

所以这只是一个问题,你知道,人们走路的原因,如果你知道他们在黎明时的历史,当太阳升起时,他们走了五公里,那就是他们要去的去做。所以,你需要用一个,从广场外看它,为什么这个人这样做,为什么。 (采访5,患有痴呆症的人)

这些假设也意味着患有痴呆症的人们试图离开护理家庭被诬陷为逃脱或潜逃的颠覆性行为。它令人醒目的是,可能被视为抗性或患有痴呆症的居民生活环境的行为是挑战或痴呆症的临床症状,因此使这些个人被锁定或被排除在社区访问之外。

我认为真正的说明是因为他们反对他们被治疗的方式而受到限制的人数。事实上,在许多情况下,人们没有机会说出他们想说的事情,他们被告知他们应该做的事情,然后他们的反应是,没有。因此,如果你反应没有,它是bpsd [痴呆症的行为和心理症状],给你一个镜头,坐在椅子,膝盖腰带,无论如何。闭嘴。 (焦点组1,护理伙伴)

试图表达与一个环境相关的痛苦和抵抗可以简单地维持和合法地继续存在这些情况。这反映在一个关心的合作伙伴与丈夫相关的经历中:

他并没有像过去讨论,解释,解释他的感受,例如,局限于村庄的感受。所以,你必须通过他的行为,他的表达。他随后在几个月内尝试在不同时间逃避围栏。当然,最终抓住并带回了…他随后拒绝了,因为他们把他放在反精神病学并对他的能力产生了可怕的影响,我想,只是真正加速了他从那里的衰退,而迅速地加快了......当然没有与我讨论的副作用是什么副作用可能是,我不知道人们甚至知道或关心,也许你知道吗?事后,我意识到我们在身体和精神上在他身上看到的衰退,这是归因于抗精神病的拒绝。 (采访6,护理合作伙伴)

然后,这位参与者的丈夫然后搬到了一个锁着的小屋,她注意到她没有授权:

在这样做之前,他们没有与我咨询。他的事件缩放围栏并试图逃避,他被抓住了。所以,他们让他回来了,然后立即转移他并之后通知了我。所以,他们似乎考虑了......它在他们的安全的安全性和员工安全的权利。 (采访6,护理合作伙伴)

抵抗的病理和颠覆是一个深入的禁闭动态,因为它有效地阻止了个人挑战护理家庭内的电力关系。

要结束我们对调查结果的讨论,限制性实践可能是痴呆症人民禁闭的不可或缺的一体化,但它们只是监禁的“冰山一角”,在比赛中具有多种,不那么可见和更具漫游的动态。这些动态很好地与无限制的实践的个人或整个护理家庭相关。实际上,我们的研究结果强调了限制自由的间接因素,这些因素在负螺旋中彼此相互关联。痴呆症和痴呆症的人的文化谅解是哪些主题在一起或联锁各种促进者的限制,了解由护理家庭工作人员和家庭成员制定的日常选择。如果我们在同心圆方面设想这些复合因素,那么在非常核心的核心方面,关于与痴呆症生活的人们的本体和认识论 - 他们是谁并且可以是的,以及他们所知道和想要的。我们的调查结果还透露了一个老年人的护理部门,即在其内心,风险厌恶和程序中的性质。它是一个持续一种致力于最大限度地减少风险的文化,这些部门通过狭窄的镜头来牺牲患有痴呆症的居民,享有平等,自主权,尊严,自由,以及对其身体和心理健康的其他方面的牺牲品。

对人权学者和从业者的影响

人权学者和从业者已经表现出对痴呆症人民权利的兴趣,近年来的皇家委员会举办了一个论坛,通过这方面提请注意澳大利亚背景下的这些问题。本文讨论的调查结果表明,学者和从业者倡导患有痴呆症人权的人权,可以扩大和富集。我们在这里所做的积分以及老年护理和健康政策制定者,特别是因为他们与老年护理皇家委员会的建议进行了参与。我们通过确定四个关键影响来结束。

首先,人权学者和从业者可以补充他们对限制性实践和其他法律下令或受管制的自由模式,以影响运动和机构更多的微型动态,以抵御痴呆症患者的禁闭的多种惯例。不管正式的限制性做法如何,可能会出现在世俗,日常提供护理中的限制,可能与替代决策者所需的家庭需要的决定有关。即使改革了限制性实践的法律框架,这些问题也可能继续。无论法律权威或身体克制的存在如何,都可以轻易和系统地发生禁闭(与监狱,移民拘留设施或精神卫生设施相比,在那里有更清晰的法律和身体边界的监狱)。人权从业者和学者可以采取的一个特定步骤是争论作为“拘留场所的”拘留场所“,以便在”禁止酷刑公约“的”任择议定书“下进行酷刑。澳大利亚最近批准了此甄选议定书,尽管它尚未认为监测家庭(或其中锁定的单位)作为监测的“主要拘留场所”,如民间社会和法律学者所倡导。 [31] 在澳大利亚的邻近辖区,新西兰,锁定的痴呆症病房被认为被视为拘留场所,现在受到与监狱相同的审查。[32]

其次,人权学者和从业者可以倡导与社区访问,社会和娱乐包容有关的问题,以及物理流动性。为在护理家庭中患有痴呆症的人提供支持的律师和倡导者应该考虑现有的法律和政策可能直接或间接涉及这些问题的政策,以挑战监禁。

第三,人权学者和从业者应该挑战目前与痴呆症人民的关心义务义务和挪用挪用,并倡导重新将痴呆症的人民作为护理义务的主题,并看到“责任”关心“作为护理家庭来维护运动自由和全方位的人权。它对所有在老年人和残疾法律工作的律师都会有人意识到当前狭隘(MIS)理解的核心裁定的问题,并考虑如何通过其法律咨询和宣传来改变社区态度。

第四,虽然人权学者和从业者倡导,按照CRPD第19条重要的是,在内部护理家庭中的那些情况下,有更大,更长期的目的需要他们的注意:脱森制动我们为痴呆症患者提供住房和支持的基本方式的转变,并转变。对于患有痴呆症的人越来越多的人,痴呆症友好社区和痴呆症村庄的目前的举措甚至冒着痴呆症的风险,使痴呆症的想法作为“不同”,以及支持不平等,反过来,隔离和禁闭。事实上,联合国残疾人权利的特别报告员已注意到这一点,“特别关注的是发达国家的痴呆岛村庄的出现,这代表了基于残疾人的分离和孤立的系统形式。” [33] 虽然老年护理制度的丧失制定似乎是一个不可能和不可理解的任务,但儿童福利和残疾社区提供了将大规模机构及个人流入社区中较小的居留的例子。虽然这些并不一定在解决压迫的文化,社会,政治和法律驱动因素方面不一定完全成功,但他们表明改变是可能的,并提供了我们可能会学习如何学习如何获得改变的政策和社区势头的案例研究(以及可能的意外后果和风险我们需要警惕到路上)。[34]

最终,人权学者和从业者(以及老年人护理和健康决策者),注意到所有人的平等和人物原则,应该挑战维持监禁的痴呆症周围的文化逻辑。其中一个逻辑是痴呆症令人担忧,需要从社区中隐藏。另一种逻辑是痴呆症的人们缺乏自己的主观性和阐明他们的需求和经验的能力。所有这些逻辑都与痴呆症患者的不平等和非法化进行了深刻的容忍度。对人权奖学金和宣传的痴呆症患者的声音和经验是至关重要的,支持和放大消费者领导的组织的工作,如痴呆联盟国际,并挑战其抵抗行为进一步的病理和颠覆限制的基础。

致谢

我们感谢项目咨询小组的成员,了解他们的见解,指导和支持。本文是“患有痴呆症患者的痴呆症的安全性和痴呆症”项目的一部分,由Dememia澳大利亚研究基金会资助 - 维多利亚。

伦理批准

本研究经理悉尼人类研究伦理委员会技术大学批准(批准编号。

Linda Steele,Ba,LLB,Gdiplegprac,MPIL,博士,是澳大利亚悉尼理工大学,澳大利亚大学,澳大利亚大学法律,人文学科和艺术荣誉高级研究员的高级讲师。

博士,博士,BA / BSC,是澳大利亚悉尼理工大学法学院的研究助理。

Kate Swafer,Bpsych,Ba,MSC(Dementia),Grad Dip悲伤咨询,是澳大利亚威龙大学科学,医学与健康学院的荣誉助理。

Lyn Phillipson,Bappsc(Phys),MPH,博士,是澳大利亚威龙龙大学社会科学学院卫生与社会学院的副教授。

理查德弗莱明,BTECH,DIP Clin Psy(BPS),博士,澳大利亚威龙龙大学科学,医学与健康学院的荣誉教授。

请向琳达斯蒂尔通信。电子邮件:[email protected]

竞争利益:没有宣布。

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参考

[1] D.Pūras,每个人都享受最高的身体和心理健康标准,UN DOC的特别报告员的报告。 A / HRC / 38/36(2018)。另见D.Pūras,对每个人右边的特别报告员报告享受最高的身体健康标准,联合国Doc。 A / HRC / 35/21(2017)。

[2] C. Devandas-Aguilar,“残疾人权利权利特别报告员的报告”联合国文凭“。 A / 74/186(2019)。

[3] Ibid., paras. 32–33.

[4] 残疾人权利公约G.A. res。 61/106(2006)。

[5] 参见,例如,痴呆症联盟国际, 生活痴呆症的人权:从言辞到现实,第2版(Dai,2016)。

[6] S. Cahill, 痴呆症和人权 (布里斯托尔:英国政策出版社,2018年); S. Dreyfus,L. Phillipson和R. Fleming,“工作人员和家庭态度作为围绕住宅老年护理环境中痴呆症的手段:身体和情感安全之间的紧张局势,” 澳大利亚社会问题杂志 53/2(2018),PP。107-122; L.低,“为什么澳大利亚迫切需要诊断后的痴呆症和治疗,” 澳大利亚痴呆症杂志 8/6(2019),第30-32页。

[7] 人权观察, 消失: 澳大利亚的护理设施如何在化学抑制老年人痴呆症 (纽约:人权观察,2019);人权观察, “他们想要Docile”:美国的护理家庭如何过度地用痴呆症 (纽约:人权观察,2018)。

[8] 参见,例如,联合国人权事务高级专员办公室, 联合国人权首席为她提供了对老年人权利公约的支持 (April 8, 2014). Available at //www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/RightsOfOlderPersons.aspx.

[9] 老年护理融资管理局, 关于老年护理部门资助和融资的第六次报告 (2018年7月),p。十八。

[10] Ibid., p. 50.

[11] 皇家委员会陷入老年护理品质和安全, 中期报告:忽视 (2019),p。 12.另见 皇家委员会陷入如此老化的护理品质和安全. Available at //agedcare.royalcommission.gov.au/Pages/default.aspx; Australian Law Reform Commission, 老年人 - 一个国家法律回应(最终报告) (悉尼:澳大利亚法律改革委员会,2017年)。

[12] J. R. Cadwallader,C. Spivakovsky,L. Steele和D. Wadiwel,“违规人士的制度暴力:最近的法律和政治发展,” 刑事司法的当前问题 29/3(2018),第261,267。

[13] 查看澳大利亚政府卫生局, 提供优质的老年护理标准 (2019). Available at //agedcare.health.gov.au/quality/aged-care-quality-standards.

[15] 参见,例如,E. M. Bourret,L.G.Bernick,C.A.Clet和P.C.Kontos,“长期护理设施中居民和工作人员的流动性的意义” 中国高级护理杂志 37/4(2002),第338-345页; K. Moore和B. Haralambous,“障碍在居住长老的设施中减少限制的障碍” 中国高级护理杂志 58/6(2007),第532-540页; R. Nay和S. Koch,“克制克制使用:检查澳大利亚老年护理设施的障碍,” 中国不道德养病杂志 32/1(2006),第33-38页; C.ØYE,F.F. Jacobsen和T.E. Mekki,“组织限制解释了克制的使用?挪威三名护理家园的比较民族志研究“ 中国临床护理杂志CHINESE 26/13-14(2017),PP。1906-1916; F. Tufford,R. Lowndes,J. Strukers和S. Chivers,“呼叫安全”:长期住宅护理中锁定,风险,隐私和自主权,“ 老化国际 43/1(2018),第34-52页; M. E. Graham,“痴呆症的证券化:安全痴呆护理单位的证券化社会,” 老龄化和社会 (2019), pp. 1–17.

[16] 人权手表(见注释7)。

[17] Pūras(2018年,见注1)。

[18] Ibid., para. 35.

[19] 参见,例如,Bourret等人。 (见注15);摩尔和Haralambous(见注15); Nay和Koch(见注15); Øye等人。 (见注15); tufford等人。 (见注15);格雷厄姆(见注15)。

[20] C.ØYE和F.F. jacobsen,“养老院克制的非正式用法:对人权或必要的照顾,以保护居民的尊严?” 健康 (2018), pp. 1–16.

[21] Ibid.

[22] J. M. Wigg,“解放流浪者:使用技术解锁门,为痴呆症生活的人 健康与疾病的社会学 32/2(2010),第288-303页;格雷厄姆(见注15)。

[23] 格雷厄姆(见注15); tufford等人。 (见注15); Wigg(见注22)。

[24] tufford等人。 (见注释15)。

[25] M. W. Skinner,R. V. Herron,R. J. Bar等,“通过分享舞蹈,通过分享舞蹈提高痴呆症和护理人员的社会包容:一个定性连续的护理试点研究协议” BMJ开放 8/11 (2018).

[26] H. Walker和P. Paliadelis,“老挝人民的生活在澳大利亚的住宅老年护理设施的经历” 澳大利亚人衰老杂志 35/3(2016),PP。E6-E10; G. H.火车,S. A. Nurock,M. Manela等,“对患有痴呆症,亲属和工作人员的居民长期照顾经验的定性研究,” 老龄化和心理健康 9/2(2005),第119-128页。

[27] S. L. Dupuis,B. Smale和E. Wiersma,“在长期护理环境中创造开放环境:考试影响因素” 治疗娱乐期刊,Urbana 39/4(2005),第277-298页。

[28] J. E. Thomas,B. O'Connell,以及C.J.Iaskin,“居民的社会互动和参与休闲活动的感知和经验,在居住老年护理中,” 当代护士 45/2(2013),第244-254页。

[29] N. G. Choi,S.赎金和R. J. Wyllie,“老年护理家庭居民的萧条:护理家庭环境压力源,应对和接受团体和个人治疗的影响,” 老龄化和心理健康 12/5(2008),PP。536-547。

[30] L. Steele,K.Swafer,R.Carr等,“结束监禁和隔离:在住宅老龄化护理中患有痴呆症的人们的日常生活中实现人权的障碍” 澳大利亚人权杂志 (forthcoming).

[31] 参见,例如,L.Grenfell,“老年护理,拘留和禁化,” 澳大利亚人权杂志 25/2(2019),第248-262页。

[32] 监察员, 老年护理监测。 Available at http://www.ombudsman.parliament.nz/what-we-can-help/aged-care-monitoring.

[33] Devandas-Aguilar(见注2)。

[34] 参见,例如,L. Ben-Moshe,C.Chapman和A. C. Carey(EDS), 残疾被监禁:美国和加拿大的监禁和残疾 (纽约:Palgrave Macmillan,2014); C. Spivakovsky,L. Steele和P. Weller(EDS), 制度化的遗产:“脱森化”社区中的残疾,法律和政策 (牛津:哈特,即将到来)。