从信息到有价值资产的视图:作为人权问题的健康数据的商业化

第22/2卷,2020年12月,第67页– 70

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艾米狄更斯

健康数据是一个有价值的知识来源,国家可以用来推进或破坏健康权。但健康数据的来源和使用在我们的新兴全球数据经济中正在发生变化。新颖的数字化健康信息形式正在为医疗保健的算法技术推动蓬勃发展的行业,使其成为科学和商业价值的巨大来源。迄今为止,科技巨头谷歌,苹果,微软,Facebook和亚马逊在资本上的公共卫生系统领先于此值。迫切需要各国认识到健康数据的价值并用它来推进人权。未能这样做的风险私人行为者获得更广泛的垄断力量,威胁着患者的社会和经济权利。

健康数据作为宝贵的资产

健康数据 - 也就是说,“与健康状况,生殖结果,死亡原因以及生活质量相关的信息 - 即将通过其在流行病学,公共卫生和健康信息学中使用努力改善健康的核心。[1] 人权倡导者还利用了健康数据作为识别弱势群体的工具,并监测国家对实现健康权的进展。[2] 相反,中国,委内瑞拉和土库曼斯坦等压抑状态通过公共卫生数据的审查破坏了健康权。[3] 这些使用健康数据指向长期识别其价值作为知识和权力的来源。

最近,通过广泛使用电子患者记录,新的健康应用和可穿戴技术以及计算能源的进步,增加了数字化健康数据的生产,使得开发新颖的算法和机器学习工具来改善诊断,治疗和医疗保健管理。培训这些算法技术需要访问庞大的数据集,从而提高了对健康数据的需求,并加以蓬勃发展的全球健康数据经济的出现。随着2021年,蓬勃发展的AI医疗保健市场将达到66亿美元,卫生数据不再只是一种信息来源,但用于产生知识产权和经济利润的宝贵资产。[4]

健康数据的商业化:人权问题

如今,健康数据的科学和商业价值主要被科技巨头捕获,其先发达的优势,技术专业知识和资源丰富使他们能够在健康方面占据数据驱动创新市场。近年来,这些公司试图通过与医疗保健提供者合作开发新的算法技术来提取健康数据的商业价值。该业务模式是谷歌深渊和英国国家卫生服务之间的有争议的伙伴关系,其中深入获得了160万患者记录,以换取制定新的临床应用以检测​​急性肾损伤。[5]

该交易提高了患者隐私的严重担忧,突出了科技巨头如何获得侵犯公民权利和政治权利的健康数据风险,例如隐私权。[6] 它还为通过合作开发的任何技术授予深度专属权,使公司能够确定此类技术的价格并控制对其健康福利的访问。通过伙伴关系的伙伴关系商业捕获健康数据的科学和财政价值,如这些可能会限制对数据驱动技术及其健康福利的公平获取,从而侵犯科学与健康的权利。

与科技巨头不同,各国目前均为患者数据的价值。大多数卫生系统,特别是那些低收入和中等收入国家的系统,没有经济或技术能力开发算法技术本身。因此,私营部门在促进数据驱动创新方面发挥不可或缺的作用。然而,公共部门还缺乏必要的商业专业知识,以达到与科技巨头的有效交易。这是通过量化数据的真实“价值”的难度来复杂,这使得州(和患者)是否正在获得公平回报,以便提供对患者记录的访问。

因此,卫生数据的商业化是一个用于人权的双刃剑:虽然可以推进社会经济权利的数据驱动技术的发展取决于科技巨头的能力,但这些公司的参与也威胁的人权也受到威胁。

实现健康数据资源的潜力

国家签署国对经济,社会和文化权利的国际公约有义务采取措施,逐步逐步实现科学和卫生的权利,以最大限度地实现其可用资源,并保护这些权利免受第三方侵犯的侵犯。[7] 此外,根据经济,社会和文化权利委员会的一般性评论25,各国必须“促进科学研究…创建新的医疗应用,使他们能够访问所有人和每个人的负担得起。“[8]

如果国家是利用健康数据的真正价值,以提高人权,他们必须首先承认其提供科学和经济利益的潜力。为此,他们应该努力改善健康数据的可用性,同时确保适当的保护。这要求各国投资于开发和维护高质量的健康数据系统的努力。如果资源稀缺国家面临数字化障碍,其他国家应提供国际援助。 [9]

各国还必须确保与技术公司的研究合作不允许商业行为者侵犯人权,包括科学和健康的权利。为此,他们必须挑战科技巨头的垄断所有权算法技术,并要求使用权利持有人的数据的公平益处。这要求各国考虑替代方法来推进数据驱动的创新,例如商业模式,如利润或知识产权共享协议,如数据信任等创新的数据治理解决方案。为了确定适合权利持有人的公平回报,各国应支持努力制定规范卫生数据价值的新方法,积极促进患者在数据治理努力中的参与。[10]

对于卫生数据的商业化提高人权,各国必须利用患者数据来产生新的创新,同时通过奠定权利持有人在算法技术的所有权中掩盖权利持有人的合法股权来推动科技巨头的侵占权力患者隐私。这项紧急任务加强了经济,社会和文化权利委员会“各国呼吁”规范了根据人权原则的所有权和控制数据。“[11]

艾米狄更斯是英国埃塞克斯大学人权,大数据和技术项目的博士研究员。 

请向作者通信。电子邮件:[email protected]

这项工作得到了英国的经济和社会研究理事会的支持[赠款号码ES / M010236 / 1]。

竞争利益:没有宣布。

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参考

[1] 免费字典, “健康数据”定义。 Available at //medical-dictionary.thefreedictionary.com/health+data.

[2] 参见S. Glowa-Kollisch,K. Andrade,R. Stazesky等,“数据驱动的人权:利用电子健康记录促进监狱的人权” 健康与人权杂志 16/1(2014); C. Williams,D. exeter,S. Gibb和P. Hunt,“使用大数据来证明权宜性并促进对可持续发展目标的跨部门反应”,“ 人权实践杂志 11/1(2019),第239-250页;经济和社会权利中心, 埃及社会进步指标:健康 (2018). Available at //www.cesr.org/sites/default/files/espi_health_factsheet_2018_web.pdf.

[3] J. J.Amon和M. Wurth,“关于Covid-19和人权观察研究人员的虚拟圆桌会议,” 健康与人权 杂志 22/1(2020); A. Yaylymova,“土库曼斯坦的Covid-19:没有数据,没有健康权利,” 健康与人权 杂志 (10月5日,2020年)。

[4] 埃森哲, AI:用于增长的发动机. Available at //www.accenture.com/sg-en/insight-artificial-intelligence-healthcare.

[5] 查看A. Dickens和L. McGoey,“超越隐私:数据分享医疗保健伙伴关系的健康影响的权利,” 人权,大数据和技术项目博客. Available at //www.hrbdt.ac.uk/beyond-privacy-the-right-to-health-implications-of-data-sharing-partnerships-in-healthcare.

[6] 参见J. Powles和H. Hodson,“谷歌深度和医疗保健在算法中,” 健康和技术 7(2017),PP。351-367。

[7] 国际经济,社会和文化权利国际公约G.A. res。 2200A(XXI)(1966),艺术。 2(1);经济,社会和文化权利委员会,第14号一般性意见,卫生最高标准的权利,联合国文件。 E / C.12 / 2000/4(2000),Para。 33。

[8] 经济,社会和文化权利委员会,2015年第25号一般性,科学与经济,社会和文化权利,联合国文档。 E / C.12 / GC / 25(2020),Para。 67。

[9] 经济,社会和文化权利委员会,第3号一般性意见,缔约国义务的性质,联合国文档。 E / 1991/23(1990),艺术。 13。

[10] See, for example, Open Data Institute, Data’s value: How and why should we measure it? (August 9, 2018). Available at //theodi.org/article/datas-value-how-and-why-should-we-measure-it; Ernst and Young, 实现医疗保健数据的价值:未来的框架 (伦敦:Ernst and Young,2019)。

[11] 经济,社会和文化权利委员会(2020年,见附注8),第8段。 76。