扩大辩论:公民参与实施巴西的健康权

瑞典格西亚

抽象的

巴西建立了一个众所周知的健康宪法权利。法律学者在很大程度上侧重于这一权利的一个方面:法院在执行医疗保健机会方面的作用。对另一个方面的注意力不那么关注:公民参加健康计划的权利。参与是巴西的健康权的组成部分,旨在保证责任和公平资源分配,以改善人口健康。在本文中,借鉴了博士研究的宪法分析和访谈,讨论巴西的国家级参与式机构,国家卫生委员会及其促进责任和平衡卫生政策的潜力。有效的参与,我争夺,是一种加强巴西卫生系统的一种方式,以利益整个人口,而不是只有那些可以访问法院的人。本文旨在强调参与的宪法要求作为在巴西实现健康权的核心要素,并邀请其他法律学者批判性地从事巴西的健康权的方式。

介绍

拉丁美洲的健康权的特点是法院的大量参与。反过来,这已经提高了一些关于法院职能的规范性和经验问题,以及“卫生权利权”司法化“影响了健康平等的方式。巴西的宪法建立了具有实质性和程序组成部分的健康权利。借鉴我的博士研究,本文提出了一个核心,但仍然被忽视了巴西的健康权部分:公民参与健康计划的卫生计划。 (本文在本文中,“公民参与”是指公民参与国家卫生委员会,包括在规划和监测方案和资源分配中。)虽然参与的宪法权是巴西对卫生框架的权利,但注意律师,法院和法律学者们主要集中在宪法框架的一个方面:诉讼量高的诉讼和影响。 [1] 这种关注诉讼,特别是对医疗保健访问的诉讼,是重要的,但不完整。

巴西宪法的成员包括公民参与卫生计划,作为加强政治决策问责制的一种方式,并确保资源分配致力于整个人口的利益。[2] 通过在各级政府的卫生委员会创建卫生委员会来实施宪法参与要求。我的研究专注于国家卫生委员会(NHC),巴西国家一级参与式机构。 NHC在平衡个人和更广泛的健康保健需求方面具有很大的作用。但是,对于NHC的有效性存在重大挑战,包括减少安理会履行其作用的能力的法定规定,我在下面讨论。

本文在四部分展开。我首先概述了关于巴西健康权的辩论的发展。然后,我概述了为什么参与事项,并概述了研究参与巴西卫生系统的有效性和挑战的实证研究。接下来,我概述了一些研究结果,并解释了在NHC的参与如何在NHC中运作,为什么它是促进对整个人口需求的对策。总之,我将研究结果与文学中正在进行的对话联系起来,建议参与可以通过法院培养。

背景

1988年巴西宪法中上升了健康权。[3] 当该国在两十年的军事专政后,当该国回归民主时,旨在克服压迫和不平等,并引领国家的民主和包容国家。[4] 作为对威权制度的回应,宪法将受欢迎的主权建立为国家(第1章和第14条)的基本价值之一,并为公民参与社会保障(第194条),卫生(第198条)(第198条(三) )),社会福利(第203条)和教育(第206条)。此外,宪法成立平等为该国的标志,明确表示巴西的新宪法框架旨在保护社会,个人和政治权利,并促进社会变革(序言和第3条)。

创建一个广泛的权利目录(第5条和第6条)加强了这种变革性宪法目标。在卫生的情况下,宪法明确地建立了“作为国家的责任”,并规定了政府官员如何履行有关健康权的义务(196-200条)。国家义务,正如我稍后讨论的那样,需要建立一个包括参与健康计划的公共卫生系统。

巴西的辩论

关于巴西卫生权利辩论的发展反映了对该权利的可执行性的不断发展的观点。在20世纪90年代,卫生权利是否需要一个单独抵御国家的人以及何种形式的国家行动应该抵达巴西法院的问题。[5] 患者的倡导群体,如Duchenne肌营养不良和艾滋病毒/艾滋病组织,是在诉讼案件中与待遇的诉讼案件进行诉讼,以获得治疗。[6] 到2000年,该法院明确表示将健康权视为需要单独索取的公共卫生权利,并不受资源限制的影响。[7]

因此,卫生权利的宪政从法院强制执行的道德,社会和政治论点迁移。显然,这些开创性的诉讼有助于为某些患者群体加速积极的政策和治疗变更。[8] 但是,正如Octavio Farraz正确的建议,法院对巴西新兴的健康权的看法引起了“一个有利的诉讼环境”,导致“诉讼爆炸......以各种索赔的患病率普遍存在苛刻的治疗药物(最常见的药物)和对于诉讼当事人的成功率极高......,无论成本如何。“[9]

卫生诉讼对巴西卫生系统的影响产生了多产和极化的辩论。[10] 那些批准诉讼的人认为,它促进了健康平等,因为它有助于贫困和老年人获得政府覆盖物已覆盖的治疗,但不充分供应。[11] 在他们看来,诉讼进步了健康权,提高了医疗保健机会。相比之下,一些政府官员和法律学者认为,这种诉讼有可能在制度中恶化不平等,因为他们可以从重要的初级医疗保健或促进措施中获益最贫穷的促销措施,而是将资源重定向到昂贵的个人治疗中受益匪浅 - 来自经济上的群体 - 谁可以访问法院。[12]

虽然健康诉讼对接入平等的总体影响仍有待确定,但证据表明,诉讼不太可能解决对急性护理的不足。根据证据,不足以获得急性护理,专家和诊断支持(共同形成大部分健康诉讼索赔)仍然是巴西卫生系统的问题。[13] 此外,诉讼诉讼可能不会产生更加满足的公众。例如,尽管诉讼量增加,但根据2017年调查,保健仍然是巴西人的主要关注,他反复抱怨持续存在的问题:覆盖范围,护理延误以及卫生系统的低污染。[14] 这些挑战预计将加剧,因为越来越多的巴西人不再购买私人健康保险,并开始依靠公共系统。[15] 简单地说,获取诉讼不是唯一的答案,巴西参与权就提供了改善访问权限和保护所有巴西人的健康权的潜力。

参与的价值

巴西作为其健康权关键组成部分的公民参与的宪法授权与国际上的重点一致。例如,1978年的初级医疗会国际会议,导致阿尔玛申报宣言,以明确实用的方式联系在一起.[16] 该宣言肯定“健康状况的总不平等是不可接受的”,并指出,以实现平等,“他人民有权参与的行为和义务......[17] 从那时起,参与解决疾病社会根源和培养平等和问责制的乐器价值继续影响全世界的健康战略和辩论。 [18]

此外,联合国条约机构一直加强了参与卫生系统的中心地位,以提高卫生股权。[19] 2000年经济,社会和文化权利委员会颁发的一般性评论14,强调参与作为解决疾病社会根源的手段,确定各国在决策过程中纳入公民的必要行动。[20] 世界卫生组织与促进良好治理有关的横切主题,同样加强了参与,以促进卫生系统的响应性和责任。[21]

学者还建议参与是解决社会权力不平衡的重要机制。例如,Orielle Solar和Alec Irwin例如,参与可以“转移关于健康状况问题的人的决策轨迹,”允许人们“增加控制影响他们健康的主要因素”并允许“社区[获得]更广泛的能力做出关于他们希望如何生活的决定。”[22]

在巴西的背景下,1986年第8届全国卫生会议产生的报告(往往称为健康权的“蓝图”)明确参与在社会和政治分配的持续和无处不在的不公平方面的工具价值力量。[23] 例如,报告第1.4节肯定认为,虽然由于法律在塑造和管理机构和社会中的法律在塑造和管理机构和社会中的独特作用是至关重要的,但单独的法律认可是至关重要的,尽管对卫生的合法承认是至关重要的,但单独的法律认可是不够的地下变化。[24] 参与在1.12节中阐明为一个策略,将历史上排除群体的需求纳入政策决策,并持有国家行动者才能满足健康权的转型目标.[25] 第1.5,2.3.a和2.24-2.26章提出了一个参与框架,该框架包括由体制机构(即卫生委员会)为公民参与制定,实施和监测卫生政策和资源分配。[26] 这是参与的愿景,作为卫生权利的一部分,纳入巴西健康权的宪法和法律框架,因为我将在下面讨论。

其他法律评论员认为,在政策中包括公民的目标是促进社会变革和社会正义,这些人是宪法政治项目的一部分。[27] 例如,Sueli Dallari探索了这个想法 卫生民主,意味着民间社会参与公共卫生决定。[28] 她描述了公民参与公共卫生,这表明参与是允许对个人和社会需求进行全面和背景敏感的评估,并确保自由和平等的工具。[29]

作为法律义务

参与权是巴西法律和国家是党派的国际条约的法律义务。从国际角度来看,Gunilla Backman和同事认为,人权条约建立了国家义务,以确保公众参与健康计划.[30] 保罗狩猎和背曼解释说,各国必须实施“主动和知情地参加所有相关利益攸关方的机构安排,包括弱势社区。[31] 其他学者探讨了国家义务的轮廓,以支持参与,争论除包括边缘化人口外,各国还必须确保“可访问,公平,透明和不断的[参与”进程。[32] 巴西政府已批准了建立卫生和人权义务的主要国际和区域条约 - 包括使能够参与卫生政策的义务 - 因此强迫尊重和履行。[33]

巴西宪法建立了“作为国家的责任”并规定了国家行为者如何满足其卫生义务的权利。 196年和198条如下阅读:

艺术。 196.卫生是国家所有人的权利,国家的责任是通过社会和经济政策的方式保障......,普遍和平等获得[健康]促进,保护和恢复的行动和服务。

艺术。 198.健康行动和服务整合了区域化和分层网络,构成了根据以下指令组织的单一系统:......

II –社区参与.

因此,健康权不是个性化医疗服务或货物的权利。值得注意的是,该州采用宪法义务,以创造一个全面和参与式卫生系统,包括健康促进,健康保护和获得医疗保健服务。当然,卫生系统内的公共政策和计划需要解决个人的无数和多样化的需求,以防止宪法权利成为空的承诺。但国家行动者还必须仔细平衡个人和社会需求,因为他们寻求通过解决健康,医疗保健差距以及20800万巴西反对无处不在的不平等的需求来履行其宪法义务。

“宪法”建立了作为卫生系统的基本要求,以促进对健康和医疗保健需求的多样性的责任的基本要求。[34]

建立巴西统一卫生系统的联邦立法还授权参与卫生系统(联邦法律第708-1990号第7条)的机制,并将卫生委员会作为公民参与制度的机构机构(联邦法律第8142/1990号)制定了卫生委员会。联邦法律第1条第8142/1990号读:

每个级别的统一健康系统......将有…以下大学尸体...... II– health council.

第2款:卫生委员会,常驻和审议[和]由政府,服务提供商,卫生工作者和用户代表组成的大学机构,[到]在制定与健康有关的策略和监测政策执行情况下相应的政府水平,包括资助事项和理事会的决定须遵守有关卫生局的批准。

因此,要求政府官员在联邦,州和市级建立卫生委员会,并且这些层面的每一个都是任务确定其理事会的组成,选举和业务规则。在国家一级,第5839/2006号行政命令规定了NHC的具体规定。 NHC必须包括48名成员,包括用户代表(50%),卫生专业人士(25%)和公共和私人提供者(25%)。此外,该命令指定NHC必须有一项执行秘书处,持有每月全体会议,并组织技术委员会和工作组。此外,该订单重申了NHC的任务:制定健康战略,并监测国家卫生系统水平的资源分配。 NHC的决定须批准卫生部长。

方法

本文提出的数据来自我的博士研究,包括对巴西的宪法和立法框架,NHC会议的自然意见,以及在2012 - 2015年期间与各种NHC成员的半结构化访谈。该项目在加拿大和巴西获得了道德批准,研究设计包括保护措施,以确保参与者的同意,自愿,隐私,保密和保密性和匿名性。所有48名NHC成员被邀请参加,其中26名受访者(54.17%)表示他们愿意参加该研究;所有26次接受采访。这些受访者代表了NHC的全民人口,因为它们代表了所有四组(民间社会组织,卫生系统工作人员,公共提供商和私人提供者),这些组织为NHC的成员资格。该样本也代表性,教育和年龄代表。

采访是在葡萄牙语中进行的,录制与参与者权限的音频进行,并转录为计算机文件。所有26采访中使用的问题探讨了三个主要主题:参与的经验,法律解释和法律的实施。我使用QSR NVivo 11.2.0软件(Doncaster,Australia)系统地编写了面试成绩单。电感生成的编码指南和网格都受到先前的定性研究内容分析的启发,并适应了我研究的对象。[35] 归纳方法包括依赖实际数据来基于主题内容方法开发分析结构。这种方法涉及分析成绩单,将数据组织成主题,并从文本摘录中提取这些主题的示例。

调查结果和讨论

本节探讨了我的研究中有三个主要问题:无论是NHC促进的公民参与的组成,是否成功地考虑了群体需求和系统性问题,以及法律是否阻碍了NHC开展任务的能力。我的研究结果表明,NHC是参与的特别重要的机制,因为它促进了包含边缘化的社区和对系统范围的关注的审议。我的调查结果还确定了能够加强NHC的影响的潜在举措。

表示

如上所述,巴西的参与权意味着广泛的公民纳入卫生治理,特别是边缘化社区的成员。代表大会通过在有组织的民间社会(“用户”)的代表提供卫生委员会参加卫生委员会实施了这些宪法要求。该策略提出了一个重要的法律问题:使用选择性代表是否与核心规划广泛纳入的宪法目标发生冲突。

宪法毫无疑问,关于如何参加,在巴西的法律制度的背景下,这意味着国会有关于参与卫生规划的组织规则的一定程度的自由裁量权,包括会员规则。很少有人会对一个约有2.08亿人的国家的成员限制的必要性。 [36] 此外,我的博士研究证实,代表参与也与Framers的意图一致。

我的定性研究,包括NHC会议的访谈和自然主义观察,证实,代表成员规则没有排除公民或团体,没有成员资格参加NHC会议或对安理会成员施加直接压力。例如, 一个用户的代表指出 他将NHC的审议议程转发给一个700多个社区团体的网络,并解释了“我们通过电子邮件和Whatsapp在整个会议中交换思想。我回答所有人。我在不断的压力下。“然而,一个用户的代表建议,“更多必须要在NHC中包含其他声音”,另外两个用户的代表提供了对培养包容的建议,例如“在会议期间打开”虚拟辩论“并“更清楚地定义公民的步骤,以持有[NHC]成员账户。”

我对宪法意图的分析表明,参与有望促进纳入各种团体,特别是历史上被排除在政治竞技场之外的群体。我的数据确认,NHC实际上包括传统上被排除在政治竞技场的小组成员,例如残疾人,老人,非洲巴西人,LGBT人员和艾滋病毒/艾滋病和汉森斯的人民。这也是与之前的研究结束,即NHC将历史边缘化群体融入健康规划。[37]

系统性 coner.

文献提出的进一步和重要的经验问题是NHC代表是否实际代表了所有公民的利益。[38] 正如莱昂纳多·阿维尔策概述的那样,虽然NHC的代表有望代表整个人口,但始终存在个人或组织利益将占公众利益的风险。 [39] 我的研究表明,受访者非常了解这个问题,并不断尝试适当地管理潜在的利益冲突。受访者断言,NHC是对话的空间;一个卫生工作者的代表补充说:“我们总是在学习彼此的痛苦。”虽然参与与利息集团的代表有关,但一个用户的代表解释说:“我们代表了NHC中的[遗忘了遗传群体]。但我们必须了解其他领域,病理,残疾,卫生专业人士参与的挑战。“用户的代表评论说:“我们希望有职业目标和计划的健康专业人士;我们对医生短缺的地区感到难过。我们参加了不属于[遗忘]的不属于[遗忘]的战斗。“

我对研究数据的分析表明,NHC促进了上下文敏感信息的流程,帮助策略参与者结构互补努力。所有团体的受访者都引用了通过协作和伪造各种联盟来支持各种各样的联盟来满足医疗保健需求,以支持特定举措和整个系统的改进运作。

结果也回声达拉里的概念 卫生民主或扩大卫生政策决定的基础的过程。几位受访者提供了丰富的方式,他们试图平衡有关与健康有关的需求的个人和集体表达,有一个卫生工作者的答辩说明,“我认为必须在双重健康权的方面,以及集体兴趣应该始终如一。“用户的代表对他曾经“转换”的步骤进行了详细的分析,该步骤将一个人的医疗保健需要更改整个服务的策略:

一个人需要一个特定的药物,即[统一健康系统]没有覆盖。然后,从[城市省略]的医生问我,“你在NHC那里,你为什么不问那里的人要求国家更频繁地更新药物清单?”如果列表更频繁地更新,并且包括更有效的药物,程序和设备,它将在许多疾病中有助于我们所有人,包括癌症,艾滋病。然后,我们[NHC]与政府合作的建议致力于让团队更频繁地修改这些事情。因此,这种需求作为个人需求访问特定药物的需求,但我们的[NHC]的制药委员会重新解决了对更全面的维度的需求。

以一个政府代表的话来说,NHC被视为“比法院更好的地方”,了解宪法原则,如卫生相关服务的全面性和整合,这是平衡健康权的两个方面的关键。“ 

强化 pitsicipation:酷 aUthority.

我的研究还表明,应修改NHC立法的某些方面,以提高参与卫生政策实施的有效性。与其他学者的工作一致,我的研究确定了NHC开展任务能力的法律障碍。[40] 这是法律框架对卫生部长批准的NHC审议决定(联邦法律第1(II)第1(II)第1(第5839/2006)第1号)。

大多数用户和一些卫生工作者的代表采访者认为,批准规则削弱了NHC的自主权,并阻碍了其执行其法定职能的能力。然而,在一些政府代表的意见中,政府官员认真对待NHC的建议。例如,一个政府代表说,“如果我们看看该部的融资报告,我们可以在每一份报告中看到许多解释解决[NHC]的担忧。”但一个用户的代表批评政府解决了NHC的担忧的方式。在他看来,政府官员比没有根据国家统计局的建议,解释说“理事会每一年批准与同一条件的预算报表。政府每年重复同样的错误。“我的研究表明,理想地通过法律改革来改变批准统治并创造充分执法框架,以确保政府官员及时将NHC建议及时考虑到批准框架。

结论

巴西的宪法要求公民参与健康规划。 2014年,巴西的卫生律法期刊发表了一项关于参与的特别问题,呼吁参与卫生权利执行的基于证据的研究。[41] 我的研究项目通过提供关于NHC的公民参与的运作的新数据,并通过加强在该地区继续进行研究的重要性。

我的研究表明,民政部通过包括历史排除的团体在内实施了参与的宪法要求。因此,NHC的决定在个人和社会健康和医疗保健需求之间提供了背景敏感的平衡。但这是一项小型研究,重点关注2013 - 2015年期间26个NHC成员的经验。需要进一步研究来审查整个NHC成员是否以及如何继续执行平衡与卫生相关需求的多样性的任务。此外,未来的研究项目可以探讨NHC建议纳入健康政策的程度,并导致进入和整体人口健康。类似的研究也可以在各级政府的卫生委员会进行。

我的研究提出了一个额外的重要问题:法院与参与有关的作用是什么?达拉里 建议 参与应该是公共决策中的程序要求,因此法院应作为“评估站点”,以评估是否以及定期制定过程如何整合参与。[42] 2013年,Daniel Wang提供了一个有着洞察力的框架,法院可以评估政策决定的合法性.[43] 王先生基于Norman Daniel和Charles Sabin对“合理责任的概念”的“程序合法性”的概念。程序合法性基于四种条件:相关性,宣传,上诉和执法,所有这些都预计将促进优先设定决策的责任。[44] 巴西法院王建国建议,可以审查政策决定是否符合这四条条件。[45] 在王建和达拉里的工作中建立,考虑到参与宪法视角的重要性,我认为政府必须真正与NHC决定搞定,以便成为合法的过程,并且该法院应该作为程序合法性的评估网站健康政策。例如,法院可以审查政府官员是否提供了NHC合理(证据),相关(社会可接受),以及如何分配资源的及时解释。

现在,由于对民主和健康平等在巴西和其他地方增长的挑战,关于如何分配资源的辩论,对健康权的实现至关重要。我的研究成立了参与巴西的宪法重要性,加强了继续调查这一重要领域的呼吁。通过额外的研究和基于证据的干预措施,诸如NHC之类的参与机制可能在确保卫生系统内的责任资源分配方面发挥更大的作用,以改善进入和支持人口健康。需要重新关注公民参与,以推进巴西的健康权的实现。巴西参加的方法也可能感兴趣,其他拉丁美洲国家遭到健康不平等。

致谢

我想对匿名评论者表示衷心的感谢;该问题的客人编辑,OctavioFecraz和Alicia ely Yamin,以及我的博士主管玛丽安妮博斯基教授,他们对本手稿的早期版本的宝贵意见,这提高了本文的清晰度和质量。

瑞典格西亚,LLB,LLM,是在加拿大不列颠哥伦比亚省大学的彼得A. Allard法学院的博士候选人。

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竞争利益:没有宣布。

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[35]。有关电感生成的编码指南和网格的讨论,请参见,例如,P. Burnard,P. Gill,K. Stewart等,“分析和呈现定性数据” 英国牙科杂志 204/8(2008),第429-432页。

[36]。有关参与式设计的讨论,参见,例如,C. Menkel-Meadow,“将审议民主扩展为医疗改革的争议解决:正在进行的工作” 法律与当代问题 74/3(2011),PP。 1-30。

[37]。 S.Côrtes,M. Silva,J.Réos等,“Conselho Nacional deSaúde:Histórico,Papel Institucional E Atores Estatais E Societais”[国家卫生委员会:历史,制度角色和国家和社会行动者“ ,在S.Côtres(ed), 参与者esaúde没有巴西 [巴西的参与和健康](里约热内卢:Editora Fiocruz,2009),PP。41-71。

[38]。参见,例如,A. Lavalle和C.Araújo,“Ofuroo daImplayação:Nota介绍了”[“的”未来:介绍考虑因素“], Lua Nova:Revista de Cultura EPolítica 67 (2006), pp. 9–13.

[39]。参见,例如,L. Avritzer,“Beathtegation的民主:公众审议的参与度维度,” 公众审议杂志 8/2(2012),PP。 1-20。

[40]。参见,例如,M. Martinez和J. Kohler,“民间社会参与卫生系统:巴西卫生委员会的情况” 全球化与健康 12/64(2016),PP。 1-12。

[41]。 F. Mussa Aith and S. Dallari,“Produçãodemangasjurídicassobreaúde··米特Do Deastado dometistico de direito Braasileiro”[“关于巴西民主国家的健康法律规范”], Cadernos desaúdePública 30/10(2014),PP。 1-3。

[42]。达拉里(见注28)。

[43]。 D.王, 诉讼可以促进医疗保健的公平吗?巴西和英格兰的配给决策司法审查(伦敦经济学院与政治学,2013)。

[44]。 N. Daniels和J. Sabin, 公平设定限制:学习分享健康资源 (牛津:牛津大学出版社,2008年),在王,同上引用。

[45]。王(2013年,见注43),p。 13。